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17歳でバセドウ病と診断され、長い投薬治療から治療中断を経て、あっという間に20年。2006年10月、バセドウ病と良性腫瘍で亜全摘出手術を受け、後遺症と闘っていたら、今度は2008年8月突発性難聴と診断され検査の結果聴神経腫瘍と判明・・・。 病気についての詳しい話や細かい検査結果・写真などはHPに載せています。※カテゴリーの中の術後後遺症に含まれるのは、反回神経麻痺・低カルシウム血症(テタニー)など。~イロイロあるけどお気楽に~

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肋骨・・・痛い。
骨が痛い。

時々やけど・・・。

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私、お薬はプチプチから出して分けてます。
こちら
だいたい1週間~2週間分出してるのですが・・・
んで~
最近やっと薬が硬くなってきました(笑)

は?・・・

ロカルトロールカプセルって、カプセルだから湿度に弱くて、
この梅雨の時期、ず~っとぶにょぶにょだったのです。
ところが、梅雨が明けたとたんに~薬箱から取り出すときに硬い・・・のが
とっても新鮮でした^^;
もちろん、溶けるほどではないのですが~ぶにょぶにょはちょっと不気味でした。

でもぉ
薬は溶けなくなったけど・・・
私はすっかり暑さに溶けてますうひぃ~
台風が近づいてるせいで、恐ろしく蒸し暑い~~~~

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節制はしていますが、ダイエットはしていません。
でも、確実に体重が減っています。
当初、50キロを切った時には手をたたいて喜びましたが・・・・
できれば現状維持でよろしく。

が・・・
ステロイドの副作用で顔とデコルテ(特に肩と腕)が・・・むくむくと成長し
腕を出した服を着ていると会う人会う人に必ず・・・

「なんかやってる?」・・・・と聞かれるのはちょっと凹む。

ひどい時には「運送屋のバイトでもしてんのか?」とか・・・
「水球でもやってた?」とか・・・

つうか、何もやってません。
やってるのは・・・パソコン位です・・・。

体重は減っても、体型はたいして変わらず、どう考えてもおかしいのは
同じ体重のときに普通に着てた洋服が・・・なんでパツパツなんですかね?
体重計は壊れてません^^;
浮腫みだと思い込もうとしているけれど・・・
どう考えても・・・違うな(笑)
ん?
体脂肪なのかーーーーーっ!

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この前ミニオフで会った方とお話していて思ったんだけど・・・
眼症って、結構短期間(半年くらい)で症状が悪化することが
多いような気がします。
一人の方は既にステロイドパルス療法を経験されており。
もう一人の方も、もうすぐその治療を受けられる予定です。

パルス療法とは
外眼筋の炎症が新しい活動性のものであれば
まず炎症をはやく鎮めるための治療を行います。
通常は眼球の後ろに放射線をあてる球後照射を2週間行い、
同時にステロイド系の炎症を抑える薬を点滴で投与します。
点滴は1日1回で3日連続、4日休んでを病状に応じて数回繰り返します。
従って初回治療のための入院期間は2~4週間となります。
外眼筋の炎症がすでに鎮まっている場合にはこのような治療は無効です。
炎症が鎮まっているにも関わらず複視や視力低下があったり、
眼球突出や閉眼困難による障害がある場合は眼科手術を考慮します。
将来の眼科手術の必要性が前もって予測される場合も、
活動性の炎症があれば放射線とステロイドで炎症を抑えてから手術をするのが
原則です。

この治療は、ステロイドを短期で大量に使用するので副作用が
問題視されてる事が多いですね。
また、活動があるときにやらないと意味がないらしい。

眼症と喫煙の関係については、実は随分前から知っていますが・・・
再び・・・自分への戒め(笑)

「甲状腺眼症と甲状腺の病気の間には密接なつながりがあります。
甲状腺眼症は甲状腺の活動し過ぎが起こる前か後に来ることがありますが、
この2つは同時に起こるのが普通です。
今では、甲状腺の活動し過ぎが甲状腺に対する免疫反応により
引き起こされることがわかっています。同じようなプロセスが甲状腺眼症を
引き起こすものと思われます。ストレスも何らかの役割を果たしている
可能性があります。
驚くほど多くの甲状腺眼症患者が喫煙者であり、おそらく喫煙は病気を
悪化させると考えられます。原因は何であれ、目の運動をコントロールする
目の後ろの筋肉が炎症を起こし、腫れます。
バセドウ病と甲状腺眼症のある患者はすべて、甲状腺の機能ができるだけ
正常に保たれているかどうかのチェックを定期的に受けなければなりません。
甲状腺の活動し過ぎ、または不活発により、目が悪化する傾向があるからです。
喫煙が目の病気を悪化させると思われるため、これらの患者には
禁煙させるようにするべきです。」

禁煙か~・・・・
したほうがええんやろなぁ・・・。(つか、真剣に考えろ!)

んで気になる記事発見~

「甲状腺の機能が落ち着いていても、眼の症状が強くなる方もいます。
また、甲状腺のホルモンの数値が落ち着いていても、
TSH抗体値が高いと、眼の症状が変化する場合もあります。」

私・・・術後、抗体を測っていませんが・・・・測ってほしいかも・・・。
術前の私の
TSHレセプター抗体(定量)=937(正常1.0)
TSH刺激性レセプター抗体=1480(正常180以下)
抗体価=5.6(正常0.7)
もちろん陽性。


目って人相が変わるから、本当に気になる。
痛みや複視以前の問題だと最近思うな~。
筋肉の炎症が起こっているのは確実なのに、それが活動性のものなのかは
MRIで検査するらしいのですが・・・それをやっていない今の現状も不安だ。

・・・医者や薬に頼らず、自分にできることや、やらなくちゃいけない事も
あるってわかってるんだ!!

・・・けどねぇ^^;

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タグフレ途中棄権で皆様には何だか心配かけてしまいました・・・
スミマセン
反省の意味を込めまして・・・・昨夜は禁酒致しました。いひひ。

ええっと、ここ数日低血圧に悩まされておりまして~
いつ、何時も100を越えられず・・・
本日も
91/64 脈拍61

一時、高血圧手帳まで渡されるほど血圧が高かった私ですが
最近は普通だったし、高くなっても低くなる事はない~
脈も120越えが普通なのね・・・

なのにここ数日、この低血圧と脈拍で、異常にだるさと、疲労感に包まれております。
っつうか、何もできない~
座ってても、ボケ~~~ゆらゆら~~~
寝転がっても、眠くないけど~~~ゴロゴロ~~~
立ち上がると、くらくら~~~ふらふら~~~
食欲もなくはないが、量食えない~~~がび~~~ん~~~
ってな感じで

低血圧は病気じゃない~と言うらしいけど~
慣れてない私にとっては、こりゃ病気だ。充分に病気だ。
これなら、血圧高いほうがすごしやすいんですけど~。
血圧上げる薬下さ~~~い!!

初めて、血圧低いってしんどいって知ったわ。
怠け病なんて言っちゃいけませんね・・・ほんとに何もできなくなるのだもの・・・

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