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17歳でバセドウ病と診断され、長い投薬治療から治療中断を経て、あっという間に20年。2006年10月、バセドウ病と良性腫瘍で亜全摘出手術を受け、後遺症と闘っていたら、今度は2008年8月突発性難聴と診断され検査の結果聴神経腫瘍と判明・・・。 病気についての詳しい話や細かい検査結果・写真などはHPに載せています。※カテゴリーの中の術後後遺症に含まれるのは、反回神経麻痺・低カルシウム血症(テタニー)など。~イロイロあるけどお気楽に~

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術後1年目を迎えました。
傷口の写真はまた近々HPに載せます。

最近、副甲状腺の事やら何やらを調べながら思った事があります。

私が手術を受けようと思ったのは、薬で寛解する事がないとわかったからでした。
バセドウという病気は薬で治る事はなくても、体を普通に近づけることはできる病気です。
薬の副作用などがきつい場合などは、アイソトープや外科的治療が必要になってきますが。
そもそものきっかけは、一生薬を飲むのが嫌だった、飲まなくていい可能性があるなら・・・と
手術を受けようと思いました・・・。

最終的には、腫瘍もあったしかなりの大きさだったので取らなきゃ仕方がなかったんだけども・・・

で、結果・・・
薬の量は術後1年たった今・・・以前の何倍も、何種類もの薬を服用している。
眠剤やとんぷくなど体に絶対必要・・・という薬を除いて、私が1日に口にしている薬は
5種類17錠です。

あれれ?
・・・なんか・・・びみょ~^^;
最初の意図とはえらいずれが生じています(笑)

さらには、手術を受けた事によっていろんな症状が追加されている気がしてなりません。
理想と現実のギャップは異性だけじゃないのね~ん(TヘT)

手術を受けて体が楽になった!という事は残念ながら
ほとんど感じられずに迎えた1年目ですが
おかげさまで・・・精神的にはいろんな意味で楽になったと感じています。
その一番の理由は、病的なものではなく、しんどい時はしんどいとゆったりと過ごせる
心や時間の余裕があるからです。
心が元気でいれる環境って、ありそうでなかなかない気がします。
焦らない・無理しない・・・それができるのは、今、恵まれているからだと思う。

私はきっと、もっといろんな事に感謝しないといけないな・・・と思って迎えた1年目です。

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このブログを初めて1年ちょっと・・・。
最初の頃は忍者ではなく違う所ではじめ、意味もわからずコメント欄も開放していましたが、
ある日何だか病気の事について何かを意見されるのが怖くなってコメント欄を閉じました。
HPにあったBBSにも心無い書き込みや、ちょっとした事件もあったのが大きな要因でしたが。

自分の中で手術が終わるまでは、コメント欄を開放する事はしないと決めていました。
その後しばらくしてからコメント欄を開放しました。
それまで、同じ病気の人はもちろん違う病気の人と交流を持つことなんて
全く考えていなかったのですが、コメントを頂いたり、後遺症やなんやかんやあったりで
色んな方のサイトにお邪魔する機会が増えました。
ただ、そんな中でも私は病気に限らず「暗いサイト」には全く興味がありません。(今も)
それはずっと変わらない思いなのですが・・・
マイナスな事ばかりの文章は、自分にとってもマイナスだと思っているからです。
だから、『前向き』じゃないサイトには行きたくないし読みたくない!などとと言い切って
一時波乱を生んだこともあったのですが(笑)
病気になると、時に感情的になることや後ろ向きになることは必ずあるのですが、
それが「いつも」だと、それを吸収してしまいそうな気がして嫌なのです。
(・・・また何人かをまた敵に回してますか?)

そんな中、ブログ上で色んな「前向き」な方と知り合っていくうちに、自分の中にも
色んな感情も芽生え、自分がとてもちっぽけに思えた事も多々あります。
ものすごく励まされている・・・と日々感じます。
語弊があるかもしれませんが、私程度の病気の方は五万といる・・・
もっと、もっと、もっと辛くても頑張っている人がいる事・・・それが何よりの励みになる・・・
というか・・・
うまく言えませんが・・・
だから、辛い時も
「いいや・・・もっと辛い人はいっぱいいる!だからこんな位平気だ!頑張ろう!」
そんな風に思えるようになった自分がいます。

このブログでももちろん泣き言もほざいていますが・・・それでも気持ちはいつもそこに戻ります。
過去にも書いていますが退院して・・・正確には手術して・・・
普通】と言うことがいかに幸せなことかという事を思い知りました。
多分、病気の種類にかかわらず、それまでと違う何かを経験した方はきっと
その思いを一度は感じられたと思います。
その【普通】がいかに大切なことか・・・今また考えてしまっているのですが・・・
そう思ったのは、Shiyohさんのブログから、お邪魔した「れひさん」のブログでした。
31歳で卵巣がんになられ、9月7日33歳で旅立たれました。
私は旅立たれた後にこの方を知ったのですが、
もっと早く出会いたかったな・・・と言うのが、この方のブログを読んだ感想です。
自分の気持ち、家族への気持ち、友人や彼への気持ち・・・
最後まで持ち続けた希望・・・そんな気持ちが痛いほど伝わってきました。
違う病気だけれど、彼女の一言一言で励まされている、励まされるであろう人がきっと
すごくたくさんいると思います。
今はその思いを妹さんが引き継がれていますが、自分に・・・、
そして同じ病気で悩んでいる人達、違う病気で悩んでいる人達に・・・
彼女のブログから引用させてもらいます。

2006-05-03
自分の病気とき合う勇気、自分の病気を受け入れる勇気。
必ず治してみせるという希望、病気に関わらず幸せになるという希望。
ゆっくりと時間をかけても、人と比べずに焦らないという忍耐。

2007-01-01
しないで後悔するより、思い切って行動する。
だめだったらまた立ち止まればいいし。
でも焦らずにゆるゆると。
1歩進んで立ち止まって、2歩進んで休んで、3歩進めるようだった4歩進んでみて、
でも疲れたら休んで。
がんばりすぎない。 でも「気持ち」はだらけない。

あきらめない!

そんな一年を過ごしたいと思っています。

そして、

希望をもつこと。

自分の可能性を自分で否定しないこと。

・・・永遠のテーマです。

ご冥福を心よりお祈りします。

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昨日、何気にもおすぐ1年か~とHPを覗いたら
なんと、「365日」ジャストで、びっくり!

ここまで続けられたのも
いつも応援してくれたり、励ましてくれたりする、仲間やゲストの方々のお陰だと
本当に感謝しています。改めてありがとうございます!
そして、これからもよろしくです♪

治療を再開してからは、1年ちょっと。
長かったようであり短かったようでもある1年でした(どっちやねん?)

手術して良かったか?と聞かれれば、これまだ良かった!とは答えられずに
いるのですが、一時よりは心持ち、良かったほうに傾いてるので
ま、この先またきっともっと、良かった!と思えるようになるのではないかと
思っています。

イロイロあったし、あるし、まだまだいろんなことがあるかもしれないけれど
これからも、楽しむ・・・なんて言っちゃいけませんが、前向きに明るく元気に
向き合っていこうと思います。
時々どよ~~~んと暗くなったりもするけれど、そこはご勘弁を(笑)

オフ会の報告は、引っ張ってすいませんがまた明日うひ
いってきます♪

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これは診察日の翌日に書いたものです。
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多分、私、心も病気です。
別に鬱とかそうゆうわけじゃないんだけども。

あっ!!!!!!!

大事な事を忘れてた事に今気がついた!
この前の診察日お地蔵さんに行ってないじゃないか!
あ~あ。ずっと行ってたのに・・・寒くて忘れてた。ショック。

仕方ない次回倍祈ろう。


話は戻って、やっぱりお医者さんに期待してしまうんだ。
けど、それを否定されたり、疑問で返されたりしたらずごい不安になる。
そうでなくても不安なのに益々不安になる。
病は気からと言う。私は大丈夫~お医者さんが大丈夫って言ってるし~って
強気になれたら、それで少しは元気になれるのに
「何でかな?」ってその一言で・・・何が何で?って思う。

私が手術受けて反回神経麻痺になった時、主治医は言った。
「多分数ヶ月もすれば今の心配が嘘みたいに思えるようになる」って。
その一言で、救われた自分が居た。その【多分】に希望を持った。

だけど、もしもあの時
「どうかな?」とか曖昧な言葉や弱気な言葉で返されていたら、きっともっと落ち込んだ。
その位医者の言葉って、弱ってる患者には大事なんだと思う。

今回このしんどさが手術の後遺症から来てるとか、
あと少ししたらまた元気になるよ・・・そう断言してくれたらそれが嘘でも
元気になれるのかもしれない・・・その位単純なものかもしれない。

だけど誰も言わない。みんなクエスチョン????何でかな???って???
そりゃ適当な事言って、治らなくて後から責められる事もあるかもしれんけど(笑)
でも、「わからない」って簡単に言うなよ。
やる事やって、それでもわからないならわからないで良いけど・・・何もしてないじゃん。

1+1=2じゃなくても良いねん。そんな数字ありえない!って数字でも良いねん。

けど、
1+1=「わからん」・・・は、あかんやろ!って思う私なのであった。

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友達とか家族とか同じ病気の人に時々聞かれる・・・

「手術して良かった?」

私はまだこれに答えることが出来ない。

「良かった」とも「良くなかった」とも思わない。

同じ病気の人に手術を勧める気も、止める気もさらさらない。
私自身も手術前に同じ病気で手術した人と知り合ったけれど
「手術して良かったですか?」と問いかけた事がない。

ただ・・・その必要性について・・・は考えた時もあるし、いまだに考える時がある。

私は20年この病気と付き合ってきて、「早く」と思った事がなかった。
焦りもなかった。死ぬほどの事はないと思ってた。
「ヤバイ?」と思った事は多々あったけれど、それでも生きてきた。
自分なりに普通に。

けど、手術してから、その「普通」と言う事がいかに幸せな事だったと・・・改めて知った。
今でこそ、その普通に近づきつつあるし、平和だけど、一時はどうなるんだろう・・・
って恐怖心も味わった。
「こんな事なら・・・」って思ったりもした。

そんな私に良かったか?と聞かれても、答えなんか出るはずがない。
過去として扱うにはまだ日が浅い。

ただ言えるなら・・・

声を失う位ならバセのままでいい。
命を失う位なら声を失ってもいい。
生きていけるなら今のままでいい。

人それぞれ天秤にかけるものの重さは違う。
ただ病気が治った=100%幸せっていう方程式はどこにもない。

それが今の私の答え。

「これで良かった」って言える日は、ずっと先かもしれないし、明日かもしれない。

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