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17歳でバセドウ病と診断され、長い投薬治療から治療中断を経て、あっという間に20年。2006年10月、バセドウ病と良性腫瘍で亜全摘出手術を受け、後遺症と闘っていたら、今度は2008年8月突発性難聴と診断され検査の結果聴神経腫瘍と判明・・・。 病気についての詳しい話や細かい検査結果・写真などはHPに載せています。※カテゴリーの中の術後後遺症に含まれるのは、反回神経麻痺・低カルシウム血症(テタニー)など。~イロイロあるけどお気楽に~

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ニコレットって、タバコ吸うより喉が痛くなる~
すごいなぁ・・・ニコチンって。
食べてると言っても、禁煙は全く達成できてませんが、
ガムを噛んだ後はタバコがかなりまずく感じます。
やる気になれないのに、ニコレットを食べてる意味がないんですがね。

禁酒は意図的にやってるわけではないんだけど
入院したのをきっかけに一切飲んでない。
毎日飲みたい衝動にはかられるのだけど、ストローで温かいミルクティを
飲んでる事を考え・・・酒をどうやって飲むか考えてるうちに
それも面倒に思えてきて、結局飲まないまま今日に至る。

酒だけじゃなく、炭酸も一度も口をつけてないんだな。
飲めるのかさえわからない。欲しいとも今は思わないけどね。

今日からテーピングの方法を少し変えてみた。
凸っとした傷跡がこのまま残ると嫌なので、これでもか!って言うほど
引っ張って伸ばしてテーピング。痛かったけど我慢(笑)
逆に変な皺ができたらどうしよう・・・とは思いつつ・・・
ちょっと様子見てみよう。

声も長い時間出さないとほんの少し出るような気になる。
歌を歌ってみるけどやっぱり無理か~(^-^;)
カラオケ大好き♪ではないけれど、出ないと思うと妙にカラオケに行きたい!
歌を歌いたい!などと思うわけで・・・
さらに体もまだぜんぜん自由じゃないのにゴルフに行きたい!とか
話も出来ないのに友達の店に飲みに行きたい!とか
できない事ばかりをしたい!やりたい!という欲求で頭が一杯になる。

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術後17日目(入院23日目)

祝!!退院!!

この生活を振り返って、思うこと・・・

現状に満足する事って本当に難しい。
ただ普通に生活できるなら、それが何より幸せな事なんだと思う。
普通・・・って言うのが人それぞれ違うように症状とかも違うから
一概には言えないけれど・・・。

手術するまで思ってきた気持ちと、今とでははぜんぜん違う思いがあるんだよね。
手術して良かったとも思ってないし、手術しなきゃ良かったとも思ってない。
ただ、当たり前だと思ってることに、本当に当たり前のことはないって思ったし知った。
だからって、毎日一生懸命生きようとかそんなんじゃない・・・。
頑張ったら、頑張った分は、形は変わっても絶対かえってくるんだな・・・っていう
気がするんだよね。
それを覚えておこうと思う。

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リアルタイム+ブログも休んだのにはちゃんとした理由があって
それは、今度HP上で説明する事にしました。

ただ、本当にこのままでいいのか・・・って気持ちがあまりに強くて
自分にとって何が一番良い方法なのか悩み続けました。
いろんな意味でかなり重症だったと思います(笑)

今もその気持ちがクリアになった訳ではないし、
何一つ変わってはいません。

まだまだ解決していかないといけないことも多くて
頭を抱えてる状態だけど・・・
それも書いて行こうと思うので、ここは復活します。

もちろん、薬もちゃんと飲んでるし投げやりな自分からは
問題なく、ひとまず解放されました。

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この前PLTの事を書いてから思った事が1つある。

その唾液腺の腫瘤っていうのも、PLTが上がって血液ドロドロで
詰まってるんじゃないのかな?
そう考えればなんとなく納得なんだよね。あれ以来腫れてないけど・・・。


治療について、イロイロ自分なりに考える時があって
正しいとか正しくないとか関係なくて、こんな方法もあるんじゃないか?とか
ぼんやり思うだけなんだけど。

数値が落ち着くまで手術も腫瘍の検査も出来ない・・・って
言われて、ふぅん・・・って思ってた。
でも、他の病院では数値が落ち着くまで待って腫瘍の検査するって聞かない。
疑わしければすぐにやらなきゃ、意味ない気がする。
もちろん手術は数値が落ち着いてからするのが普通だよね。

うちの主治医はエコーの結果見て「切るからいいか・・・」と言ってたけど、
患者の私はそんな風に思えないよ。
もしも万が一癌だったら、心構えが全く違うわけ。
手術した後で癌があったけど、全部取っといたから大丈夫・・・って言われたと
したって、それは、癌があるかもしれない・・・って思ってる今、納得できない。
バセだけで、何も疑わしくない状態で手術した後に癌があったよ・・・って
言われるのと明らかに違うんだ。

こんなに大きいのが珍しいと簡単に言う人も思う人もいる。
私はこんなに大きくなくて良かったって思う人もいる。
何でほっといたん?ってそりゃ思うだろと思う。
でもさ、正面から見てわかる?
正面だけなら他の人とたいして変わらないでしょ・・・。
もしも横から見て気付いた人がいたって、言われたことなかったんだよね。
親だって、「大きいな」って言うだけで、具体的にココがおかしいとか
一切言わなかった。それって気遣いではないよね。

沖縄で仕事クビになって良かったと思う。指摘されて良かったって思う。
それがなかったら、今もあのままだった。
ココのHP持って、写真撮って初めて知ったんだから。
誰より自分が一番びっくりしたさ。こんな大きさ他の人でも見た事ないよ。
昔の写真引っ張り出して比べても、どこにもこんな大きい写真はなかった。
何年かの間に大きくなった・・・この事実は変わらないんだ。
だから何でこんな急激に大きくなったの?って気になる。

不安だから調べて欲しい・・・何もなかったらそれでいい・・・それだけなの。

ここまで順調に数値が下がってきた。
で、思うのが・・・手術するために今薬飲んでる。
あとちょっとまで来たし、
もうココで薬増やして一気に下げたらあかんのかな?って単純に思ってみたり。
低下症を前提にした手術を受けるなら、
薬で一気に下げて、低下させてから正常値に持っていくほうが簡単そうだと
思ってみたり。
副作用とかあるから、慎重なのもわかるんだけど・・・。

かと言って、医者に言う気はさらさらない。
そんなやり方が正しいと思ってない自分もいるから(笑)
ただそんな風にふと、医者とのやり取りが不安になったり、
色んな事想像してみたりする時間が増えたなぁ・・・と
感じる時があるんだ・・・って話。

私はもし癌があったらセカンドオピニオン受けると思う。
手術が決まった後でも延ばしても、自分が納得できるまで受けない。
生存率が高いなんて言われても何の慰めにもならない。
そういう問題じゃないんだ・・・みたいな。

今、不安があるとしたら、手術じゃなくて
癌があるのか、ないのか・・・それだけ。手術の心配はその後なんだ。
そのために数値下げたい。早く検査して・・・って。

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