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17歳でバセドウ病と診断され、長い投薬治療から治療中断を経て、あっという間に20年。2006年10月、バセドウ病と良性腫瘍で亜全摘出手術を受け、後遺症と闘っていたら、今度は2008年8月突発性難聴と診断され検査の結果聴神経腫瘍と判明・・・。 病気についての詳しい話や細かい検査結果・写真などはHPに載せています。※カテゴリーの中の術後後遺症に含まれるのは、反回神経麻痺・低カルシウム血症(テタニー)など。~イロイロあるけどお気楽に~

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母の膠原病

私の母は膠原病だとプロフィールにも書いていますが、
この「膠原病」って言葉はひとくくりにしてるだけで、みんなそれぞれ症状や病名が
違うらしい・・・と知ったのは数年前(笑)
今も母親の正式な病名は知りませんが、難病指定で公費です。
ちなみに現在、難病指定とされるのは123疾患ですが、うち医療費助成を受けられるのは
わずか45疾患です。(難病情報センターはここ)

昔から、ものすごい手荒れのひどい母で、爪も変形したり、傷口が膿んだりよくしてたのですが
膠原病と言われたのは私が20歳位の時だったような気がします。
現在も、指先まで血液がうまくいかないので年中紫色の指先をしており
そこがもし傷つくとたちまち膿んで、ほっておくと腐ってくるので、その傷口がたとえ爪の中でも
爪をめくって膿みを出す処置をしないといけません。
紫外線にも当たれないし、ステロイドの副作用で簡単に骨折します。
顔も足も年中パンパンだし、すい臓も弱いです。
身長142cm、体重32kg・・・子供サイズ。
ついでに汗を一適たりともかきません。どうやって体温調節しているのでしょうか?

その母親の遺伝なのか、私も昔から手あれがひどいです。
両親が共働きだった為、家事をすることは小さな時から日課でもありました。
学生の時右手の小指がえらく荒れ、ジュクジュクになりそれと格闘していたら
骨が変形し、今もそのままです
大人になってもそのジュクジュクは例年通り~ってな感じ+あかぎれは冬だけじゃないぞっと。

右手が特にひどいので、好きな人と手をつなぐのが嫌で、必ず人の右側にいるクセが
今も残っています(笑)
ただ、不思議な事に、私も母も、家事をするとき、ゴム手袋は欠かせません。
それでも、荒れるのはなぜ?

甲状腺も自己免疫疾患なのですが、膠原病も同じです。
また、甲状腺をわずらってる人に、膠原病の人も多くない?と去年
ゆとりどり~む」の音函さんのと知り合ってふと思った事がありました。

どちらが先かとか、関係があるのかないのか、遺伝するのかしないのか
今は全くわかりませんが、今後また調べていこうと思います。

とにかく、ステロイドが効くなら、使いたいな・・・と思うのですが・・・
飲み薬がだめなら、せめて塗り薬・・・処方して欲しいぞ!と冬に向かって
ますます荒れるであろう右手を見つめながら日々思う私なのであった。

ついでに爪もボロボロになってきたので、ぜ~んぶ短く切りました(あぁ・・・短期間だけの幸せでした)

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