母の膠原病

私の母は膠原病だとプロフィールにも書いていますが、
この「膠原病｣って言葉はひとくくりにしてるだけで、みんなそれぞれ症状や病名が
違うらしい・・・と知ったのは数年前(笑)
今も母親の正式な病名は知りませんが、難病指定で公費です。
ちなみに現在、難病指定とされるのは123疾患ですが、うち医療費助成を受けられるのは
わずか45疾患です。(難病情報センターはここ)

昔から、ものすごい手荒れのひどい母で、爪も変形したり、傷口が膿んだりよくしてたのですが
膠原病と言われたのは私が20歳位の時だったような気がします。
現在も、指先まで血液がうまくいかないので年中紫色の指先をしており
そこがもし傷つくとたちまち膿んで、ほっておくと腐ってくるので、その傷口がたとえ爪の中でも
爪をめくって膿みを出す処置をしないといけません。
紫外線にも当たれないし、ステロイドの副作用で簡単に骨折します。
顔も足も年中パンパンだし、すい臓も弱いです。
身長142cm、体重32kg・・・子供サイズ。
ついでに汗を一適たりともかきません。どうやって体温調節しているのでしょうか？

その母親の遺伝なのか、私も昔から手あれがひどいです。
両親が共働きだった為、家事をすることは小さな時から日課でもありました。
学生の時右手の小指がえらく荒れ、ジュクジュクになりそれと格闘していたら
骨が変形し、今もそのままです
大人になってもそのジュクジュクは例年通り～ってな感じ＋あかぎれは冬だけじゃないぞっと。

右手が特にひどいので、好きな人と手をつなぐのが嫌で、必ず人の右側にいるクセが
今も残っています(笑)
ただ、不思議な事に、私も母も、家事をするとき、ゴム手袋は欠かせません。
それでも、荒れるのはなぜ？

甲状腺も自己免疫疾患なのですが、膠原病も同じです。
また、甲状腺をわずらってる人に、膠原病の人も多くない？と去年
「ゆとりどり～む」の音函さんのと知り合ってふと思った事がありました。

どちらが先かとか、関係があるのかないのか、遺伝するのかしないのか
今は全くわかりませんが、今後また調べていこうと思います。

とにかく、ステロイドが効くなら、使いたいな・・・と思うのですが・・・
飲み薬がだめなら、せめて塗り薬・・・処方して欲しいぞ！と冬に向かって
ますます荒れるであろう右手を見つめながら日々思う私なのであった。

ついでに爪もボロボロになってきたので、ぜ～んぶ短く切りました(あぁ・・・短期間だけの幸せでした)

先輩

ステロイドを飲み始めて10日ほどです。
この前オトンに「顔が丸くなった！」と言われました。ほんまか？

よく考えてみたら、うちのオカンは膠原病だからステロイド飲んでるはず。
そして、よく考えれば・・・ってよく考えなくても顔はまん丸である(笑)

うちのオカンは身長142ｃｍで超小柄な上に、体重は30ｋｇちょっとしか
ありません。
だけど、いつも顔がパンパンに浮腫んでいるので、やせてる様には
見えないのだけども、絵に描くと、アンパンマンみたいです。

んで聞いてみたら「飲んでるよ～」と・・・リンデロンというステロイドを
飲んでると言ってた。ある意味身近な先輩です^^；

私は小さいときアトピーで、このリンデロンと言う薬の軟膏を使っていました。
だけど、きつくて・・・数年で使用を止めたんだけど・・・
オカンは今も軟膏も使っています。
ほんの少し傷を作ると、そこからばい菌が増殖し、細胞が死んで腐って来る。
ひどく膿むので、切開して膿みを出して・・・ということが年に幾度かあります。

オトンの事もあるので、滅多に「しんどい」とか「つらい」とか言わないオカンですが
やっぱり疲れると顔に出るので、気にして見るようにはしていますが・・・
それでもどこまでわかってあげられてるのか・・・
病気に慣れるというか・・・、
治療期間が長くなればなるほど、無駄に我慢したり、平気な振りをしてしまうのが
病人の性ですかね・・・
わかってあげられるのは、家族だけかもしれないので
もう少し、時々やさしくしてあげなくちゃな・・・と・・・思いつつ・・・
来週は、そんなオカンの誕生日です♪

オトンの具合

入院して1週間ちょっとです。
まだ腹水が抜けきらないのですが、妊婦のようだったお腹は
少し凹み、落ち着いてきました。
まだ抜けきらないため、今後の治療についても話が進みませんが
左の肝臓はもう全く機能していないらしいです。
今回は、やっぱりいつもより元気がないのが気になりますが・・・
どうしようもないですね・・・。

オカンも毎日仕事と、病院で疲れている様子。
今回は精神的にもかなり参ってる様なのが、これまた気になる。
オカンは
私とは違って、全く正反対の完ぺき主義者なので、手を抜きません。
家事も何もかも・・・
少しは手を抜けばいいのに・・・と思うけど、性格上無理みたい。

私は抜きすぎとも言われますが(笑)
見守ることしかできないんだなぁ・・・と・・・。

心のバランス

ブレイブストーリーで泣いたのは私だけ？(笑)

何だか時々自分はノイローゼじゃないか？と思う時がある。
感情のコントロールが全くできなくなって
何でもないことで涙が止まらなくなったり
言葉や文字が自分の中に直接的に届くっていうか
何ていうか・・・う～ん。

引きずるタイプではないけれど、入ってしまうとなかなか抜け出せなくて
しんどいな～
こうゆうのが続いて、心の病気になっていくのかな？

いや、でも私は大丈夫・・・だと思う。

時々こうなる。
でもいつもそのうち元気になる。

別に今も元気だけれど。

皆さんには心配かけちゃってすみません
またもや暖かいコメントをありがとうございました。

昨日オトンは無事入院しました。
腹水が5ｋｇ程溜まってたんですが、抜くのは簡単なのですが
簡単に抜いてしまうと体がそれを覚えてしまうらしく、
点滴で利尿剤を入れ尿として出す方法をとりました。
その腹水が抜けてしまわないと次の治療に進めませんので
1週間くらいはそのままで、その後癌の治療に入ります。
でも、手術に耐える体力はないので
またエタノールになるんじゃないかと思います。

今、献血する人が少なくてアルブミンという血液製剤が足りないらしく
昨日もその点滴が病院になく、取り寄せるというトラブルもありました。

オトンの病気には欠かせないモノなんですが・・・
現状は大変そうです。

私は献血ができないんだけど・・・血抜くの平気だし・・・
どちらかというと好きだし(笑)ダイエットにもなるし
出来れば献血したい位なんですが。

とりあえず点滴の効果で少し楽になった様子だったので
私も少し安心できました。
考え出すとやっぱりキリがなく、何も出来ないことが辛かったりして
涙しか出ないんだけど、やっぱりオトンの前では笑って
嫌味のひとつも言える自分でいたいです。

今日は私の病院です♪
入院友達と2ヶ月ぶりにランチデートなので張り切っていってきまぁす！

オトンの具合が・・・

ん～
連休中も変わらず暇に過ごしつつ、昨日実家へ帰ったら
どうもオトンの様子がおかしい。
黄疸も出て腹水でお腹もパンパン。
ついでに風邪まで引いてるらしく鼻声。
食欲もないと・・・オカンがかなり心配している。

連休明けに病院へ駆け込む予定らしいけど、この2日が怖いとオカンが言った。
多分また入院になるだろうと。

何だかな～
入院して退院して元気になっても、その期間が
どんどん短くなってるような気がするな。

またちょっとイロイロ考えると凹む。

今日天気予報は雨だったのに、起きたら晴れてた。
天気が良いと気分も良いのでなんとなく救われる。
雨は、気分も落ち込むから嫌い。