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17歳でバセドウ病と診断され、長い投薬治療から治療中断を経て、あっという間に20年。2006年10月、バセドウ病と良性腫瘍で亜全摘出手術を受け、後遺症と闘っていたら、今度は2008年8月突発性難聴と診断され検査の結果聴神経腫瘍と判明・・・。 病気についての詳しい話や細かい検査結果・写真などはHPに載せています。※カテゴリーの中の術後後遺症に含まれるのは、反回神経麻痺・低カルシウム血症(テタニー)など。~イロイロあるけどお気楽に~

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術後、生理については何度か書いているのですが・・・
最近は生理痛にも随分慣れて、薬も極力控えているのですが
それができるようになった最近・・・ものすごい量が多いです。
コレ術前の倍ほどあるかも・・・。
何が悲しいって・・・絶対に1度はもれるのです^^;
生理になってこれまで、おパンツは汚しても布団やパジャマを汚した事なかった私にとって
一大事でごじゃいます。
ぐっすり眠れないのです。
一度交換に起きないといけません。
コレを読んでる人が女性である事を祈っていますが・・・あえてオープンに語ります(笑)
基本的には、これまで最初の3日間はタンポンとナプキンダブルで使用し
その後はタンポンのみ・・・みたいな感じだったのです。
細かく言うと、タンポンも3日間だけスーパーで、あとはレギュラーみたいなね。
ところが・・・
ところがですよ・・・この半年ほど・・・レギュラーを使う事がほぼありません。
さらに、ナプキンの消費率が高すぎます!!
ナプキンなんて安いのでいいんですよ・・・でも・・・問題はタンポンです。
家計を圧迫しまくっております。もっと安売りしてくれよ!な感じです。ハイ。
とうとうオシメのようなナプキンに挑戦する事になるのでしょうか・・・
何だか気分的にとってもブルーなのはなぜかしら・・・。

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私が体(手)に使っている副腎皮質ホルモン剤・・・「マイザー軟膏」
とにかくかゆみ、コレをとりたいがために使っています。

【働き】
ステロイドの外用薬です。ステロイドには炎症をとる強い作用があります。
炎症による腫れや赤みをおさえ、かゆみや痛みをやわらげます。
湿疹やアトピー性皮膚炎をはじめ、さまざまな皮膚症状に使用されています。
ただし、症状をとる対症療法薬ですので、病気の原因そのものを治すことはできません。

ステロイド外用薬の強さは、もっとも強力な1群から、弱めの5群の5段階に分類されます。
このお薬は2群[非常に強力]に入ります。
かなり強力なので、症状の重いときに用いるほか、苔癬(たいせん)化した湿疹など
皮膚が厚くなっている部分に適します。
一般的に、顔など皮膚の薄いデリケートな患部には使用されません。
一部が体内に吸収されても、すぐに代謝されて不活性になります。
局所作用が強いわりに、全身性副作用がでにくいわけです。
こような性質の薬をアンテドラッグといいます。

私がこの薬を塗るのは、指がほとんどです。
それも現在は少量を薄く伸ばす程度にとどめています。
昔塗っていたリンデロンを塗ると、逆に反発症状が出て、止まるはずの痒みが
ひどくなってしまうので、リンデロン以外のステロイド外用薬を使っているだけです。
ちなみに、唇に使っている「ロコイド軟膏」は、4群[中程度]で、子供や赤ちゃんにも
好んで用いられているらしい、軟膏です。

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私の母は膠原病だとプロフィールにも書いていますが、
この「膠原病」って言葉はひとくくりにしてるだけで、みんなそれぞれ症状や病名が
違うらしい・・・と知ったのは数年前(笑)
今も母親の正式な病名は知りませんが、難病指定で公費です。
ちなみに現在、難病指定とされるのは123疾患ですが、うち医療費助成を受けられるのは
わずか45疾患です。(難病情報センターはここ)

昔から、ものすごい手荒れのひどい母で、爪も変形したり、傷口が膿んだりよくしてたのですが
膠原病と言われたのは私が20歳位の時だったような気がします。
現在も、指先まで血液がうまくいかないので年中紫色の指先をしており
そこがもし傷つくとたちまち膿んで、ほっておくと腐ってくるので、その傷口がたとえ爪の中でも
爪をめくって膿みを出す処置をしないといけません。
紫外線にも当たれないし、ステロイドの副作用で簡単に骨折します。
顔も足も年中パンパンだし、すい臓も弱いです。
身長142cm、体重32kg・・・子供サイズ。
ついでに汗を一適たりともかきません。どうやって体温調節しているのでしょうか?

その母親の遺伝なのか、私も昔から手あれがひどいです。
両親が共働きだった為、家事をすることは小さな時から日課でもありました。
学生の時右手の小指がえらく荒れ、ジュクジュクになりそれと格闘していたら
骨が変形し、今もそのままです
大人になってもそのジュクジュクは例年通り~ってな感じ+あかぎれは冬だけじゃないぞっと。

右手が特にひどいので、好きな人と手をつなぐのが嫌で、必ず人の右側にいるクセが
今も残っています(笑)
ただ、不思議な事に、私も母も、家事をするとき、ゴム手袋は欠かせません。
それでも、荒れるのはなぜ?

甲状腺も自己免疫疾患なのですが、膠原病も同じです。
また、甲状腺をわずらってる人に、膠原病の人も多くない?と去年
ゆとりどり~む」の音函さんのと知り合ってふと思った事がありました。

どちらが先かとか、関係があるのかないのか、遺伝するのかしないのか
今は全くわかりませんが、今後また調べていこうと思います。

とにかく、ステロイドが効くなら、使いたいな・・・と思うのですが・・・
飲み薬がだめなら、せめて塗り薬・・・処方して欲しいぞ!と冬に向かって
ますます荒れるであろう右手を見つめながら日々思う私なのであった。

ついでに爪もボロボロになってきたので、ぜ~んぶ短く切りました(あぁ・・・短期間だけの幸せでした)

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HPに「甲状腺疾患における禁忌薬」をUPしました。

さて、目のほうですが・・・どうやらメチコバールが合ったのか?ずっと続いてた白目の
水泡がかなり小さくなりました・・・
まだお風呂上りなどは溜まりやすいのですが・・・ぶよっとした感じがマシになったような?
そんな気がする今日この頃なのですが・・・

眼症の治療で飲み始めたプレドニンでしたが、眼症自体にはあまり効果が現れず
一番すげ~と思った効果は、それまで年中続いてた手あれやあかぎれが、
ピタっと止まった事でした。
で、術後続いてた関節痛なども一切なくなったのでした。
私は最初コレがステロイドの効果だとは思ってなかったのですが、1度目に止めた時
すぐに手あれが出たので、ん?って思ってました。
その後ステロイドを復活し、また治ったと思ったら、2度目の中止で一瞬にして再復活
そして、さらに出始めた関節痛なのですこれがまた以前よりちょっと辛い。

ステロイドによる副作用がほぼなかった以上に、眼じゃない部分で効果を感じられたので
実は続けたい気持ちが強いのですが・・・まぁ、カルシウムの調節ができない私にとって
骨粗鬆症が一番怖いので、主治医に言うのも躊躇っているのですが。

アトピーなのでステロイドの塗り薬の怖さもよく知っているのですが・・・
実は、主治医も知らない所で今も副腎皮質ホルモン入りの塗り薬は使っています。

その薬のひとつは・・・少し前になりますが以前書いた「ロコイド軟膏」(過去記事はこちら
これは、デリケートな部分(主に顔など)に使っています。
もうひとつは、「マイザー軟膏」こちらも同じく副腎皮質ホルモン剤の入った軟膏です。
これについては詳細はまた後ほど。
ちなみに、ロコイド軟膏使い始めて、一切メンタムが合わなくなりました。(昔にも経験済み)
なぜかステロイドの入った薬を使うと、他の薬の効きが悪くなります^^;
・・・ただ、この手に入れたロコイド軟膏・・・、そろそろなくなってしまいます
ので、次回の診察では「欲しいのです!」っと訴えるつもりですが・・・

私が一番ひどいアトピーの時に使っていたのは「リンデロンDP」と言う軟膏で、これは
比較的強力な薬です。今は使うのが怖いと思う薬でもあります。
現在私の母親が使っているのもコレになります。
コレならいつでも母からもらえますが、いりませんっ!
前者の2種は、母親がひどい蕁麻疹で救急病院で処方されたもので、
翌日自分の病院へ行った為、この薬は使わなかった。
それをたまたま私が使って、合った!という事なんですが・・・。

長くなったので、今日はこの辺で・・・。

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先日、久しぶり・・・そう、約1年ぶりにカラオケをしました。
去年、手術前に声が変わったり出なくなった時の事を考えて
カラオケに行って思う存分歌ったあれから・・・1年です。
声は普通に出るようになり、口ずさんだりはしてたけど、マイクを持つ勇気がイマイチ
なかった(←お前は歌手か?!)
5曲ぐらい歌いましたが・・・ええ、歌えました・・・普通に。
けど・・・やっぱり前と同じではありませんでした
何が悲しいって・・・「がんばれ~!」と励まされた事が悲しかった(笑)
息が続かないもので・・・頑張らないと歌えないのですね・・・。
ふっ
これから、もっとマイクもって張り切って頑張って歌っていこうと思います(←歌手になる気?!)

冗談はさておき、
またもや貧血を起こし倒れそうになった訳ですが、外出先&着物だったので
もう、どうしようかと本気で悩みました。
でも、これは・・・エアコンがいまいちきいてない狭い店に長い時間いたので
軽い酸欠のような状態になっただけ・・・とも言うのですが・・・
最近相棒と一緒にいても最後まで元気でいることが少ないので、
申し訳ない気持ちにもなりつつ・・・
たまにはこうして友達やらみんなで騒ぐのは本当に楽しいな♪っと思った1日なのでした。
早く気持ちだけじゃなく体もついてこいよ!私♪

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