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17歳でバセドウ病と診断され、長い投薬治療から治療中断を経て、あっという間に20年。2006年10月、バセドウ病と良性腫瘍で亜全摘出手術を受け、後遺症と闘っていたら、今度は2008年8月突発性難聴と診断され検査の結果聴神経腫瘍と判明・・・。 病気についての詳しい話や細かい検査結果・写真などはHPに載せています。※カテゴリーの中の術後後遺症に含まれるのは、反回神経麻痺・低カルシウム血症(テタニー)など。~イロイロあるけどお気楽に~

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昨日思った事がある。
体がすごく攣るのは薬を飲んで2、3時間後ぐらいが一番出易いし激しい。

足とか横腹とかすっかり慣れたけど、一番辛いのは、胸の辺り。
腕から胸にかけて攣ると、もう息しても攣るので、死ぬんじゃないかと思う(笑)
心臓悪い人は、絶対耐えられないと思う。死んじゃうよ。
普通でも、これって体にかなりの負担になってる。終わったら冷や汗でグッショリだし。
おかげで胸がいつも筋肉痛のように痛いし・・・
おっぱい大きくなったんじゃなかろうか?・・・ってほど張ってる。
決して嬉しくない。

筋肉を和らげる即効性のある薬は、あるはずだと思うので
それを処方して欲しいと思う。

勝手に薬減らそうかと企んではいるものの、それが数値に影響したら嫌だしな~
次回の検査結果次第で減らして。ってかもう減らしてほしいかも。

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この前の診察日に軽めの便秘薬を処方してもらったけど
あんまり効いてる感じはしない。
この薬、牛乳を飲みすぎないよう注意書きがあったけど、
それは多分ゆるくなりすぎる・・・って事だからと解釈して
飲む量は減らしてない。
私は牛乳が好きで、多い時は1㍑くらい平気で飲む。
ちなみに、カレーには冷たい牛乳・・・という変なこだわりもある(笑)

もうお尻はほとんどキレないから、このままで行くか・・・もっとすんなり出るのに
変えてもらうか・・・微妙な選択。
ほとんどであって、ぜんぜんではないのも気になるところだけど。

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入院や手術のため長かった髪の毛を切って1ヶ月。
切ってしばらく気にならなかったし、薬飲み初めて少しましになってたけど
最近また抜け毛が多い。おまけに艶もない。
季節の変わり目だからかな?

髪の毛がよく抜けるとか、艶がないとかってただ単に痛んでるって思ってた。
友達にも「髪に艶があったらなぁ~」などと言われ、
「あったら何だ?」と言いつつも
一生懸命トリートメントしたり、オイル付けたりワックス付けたり色んな事した。
何もしてない時より多少ましにはなるけど、慰め程度。
まさかバセのせいだなんてなぁ・・・。想像もしなかった。

艶がないのは諦めても、この抜け毛はかなり大変。
掃除が大変。犬飼ってるのと同じ状態。ほっとけば塊と化す。
お風呂の排水溝・ソファーや机の下・生活スペースには
かなりの量が落ちてる。
たまに、髪の毛をくくって料理しても入ってたりした時は
作ったのをひっくり返してしまいたくなるほど腹が立つ。自分の毛でもね。

短くしてからは、多少ましなんだけど、くくれないから
ピンで留めて子供のようにしてみたりしてるけど、
それでも、もうちょっとどうにかならんのか?と我ながら思う。

この際ベリーショートに挑戦してみるか?

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↓↓これは私が使ってる薬箱です。
med.gif




昔はよく飲み忘れたのね。
治療再開して、ちゃんと飲んでるんたけど、時々、飲んだのに飲んだっけ?って
思うことが何度かあって、そんな時は全部の数を数えて
飲んだな!と確認してた。
けどあんまり面倒だし、このままじゃ駄目だぁ~と100円均一に走った。
この細長いタイプと、円形のタイプと悩んだけど、
こっちの方が深かったし、多少薬が増えても入るだろうとこっちにした。

曜日が書いてあるので、いちいち確認することがなくて
とても便利だと思う。おまけに安いし(笑)
診察日から次の診察日まで薬が減っていく喜びもまた嬉しい♪

ただ、薬をもらって帰ってきて、コレに全ての薬をプチプチプチプチ
移し変えるのだけが手間だけどね。

今日はどうかしてた。朝ご飯を食べて呑気にPCに浸かっていた。
夕方・・・あっ!!!!薬飲んでないぞ!!
すっかり忘れてしまった。・・・慌てて飲んだ。
まぁ夜に飲むのを遅めにすれば良いだけなんだけど・・・ちょっとショック!

そろそろ気の緩みも出てくるし、これからは気をつけようと思う。
って訳で、載せてみました。

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この前PLTの事を書いてから思った事が1つある。

その唾液腺の腫瘤っていうのも、PLTが上がって血液ドロドロで
詰まってるんじゃないのかな?
そう考えればなんとなく納得なんだよね。あれ以来腫れてないけど・・・。


治療について、イロイロ自分なりに考える時があって
正しいとか正しくないとか関係なくて、こんな方法もあるんじゃないか?とか
ぼんやり思うだけなんだけど。

数値が落ち着くまで手術も腫瘍の検査も出来ない・・・って
言われて、ふぅん・・・って思ってた。
でも、他の病院では数値が落ち着くまで待って腫瘍の検査するって聞かない。
疑わしければすぐにやらなきゃ、意味ない気がする。
もちろん手術は数値が落ち着いてからするのが普通だよね。

うちの主治医はエコーの結果見て「切るからいいか・・・」と言ってたけど、
患者の私はそんな風に思えないよ。
もしも万が一癌だったら、心構えが全く違うわけ。
手術した後で癌があったけど、全部取っといたから大丈夫・・・って言われたと
したって、それは、癌があるかもしれない・・・って思ってる今、納得できない。
バセだけで、何も疑わしくない状態で手術した後に癌があったよ・・・って
言われるのと明らかに違うんだ。

こんなに大きいのが珍しいと簡単に言う人も思う人もいる。
私はこんなに大きくなくて良かったって思う人もいる。
何でほっといたん?ってそりゃ思うだろと思う。
でもさ、正面から見てわかる?
正面だけなら他の人とたいして変わらないでしょ・・・。
もしも横から見て気付いた人がいたって、言われたことなかったんだよね。
親だって、「大きいな」って言うだけで、具体的にココがおかしいとか
一切言わなかった。それって気遣いではないよね。

沖縄で仕事クビになって良かったと思う。指摘されて良かったって思う。
それがなかったら、今もあのままだった。
ココのHP持って、写真撮って初めて知ったんだから。
誰より自分が一番びっくりしたさ。こんな大きさ他の人でも見た事ないよ。
昔の写真引っ張り出して比べても、どこにもこんな大きい写真はなかった。
何年かの間に大きくなった・・・この事実は変わらないんだ。
だから何でこんな急激に大きくなったの?って気になる。

不安だから調べて欲しい・・・何もなかったらそれでいい・・・それだけなの。

ここまで順調に数値が下がってきた。
で、思うのが・・・手術するために今薬飲んでる。
あとちょっとまで来たし、
もうココで薬増やして一気に下げたらあかんのかな?って単純に思ってみたり。
低下症を前提にした手術を受けるなら、
薬で一気に下げて、低下させてから正常値に持っていくほうが簡単そうだと
思ってみたり。
副作用とかあるから、慎重なのもわかるんだけど・・・。

かと言って、医者に言う気はさらさらない。
そんなやり方が正しいと思ってない自分もいるから(笑)
ただそんな風にふと、医者とのやり取りが不安になったり、
色んな事想像してみたりする時間が増えたなぁ・・・と
感じる時があるんだ・・・って話。

私はもし癌があったらセカンドオピニオン受けると思う。
手術が決まった後でも延ばしても、自分が納得できるまで受けない。
生存率が高いなんて言われても何の慰めにもならない。
そういう問題じゃないんだ・・・みたいな。

今、不安があるとしたら、手術じゃなくて
癌があるのか、ないのか・・・それだけ。手術の心配はその後なんだ。
そのために数値下げたい。早く検査して・・・って。

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