聴神経腫瘍変化なし・・・

今日はMRIの造影に行ってきました。
サイバーナイフから4ヶ月ちょっと・・・
そろそろ効果があってもいい頃では？と思いつつ・・・
相変わらずの耳鳴りやめまいは日常茶飯事なので
半分期待して、半分期待しないで～



見事


変化がありませんでしたーーーー

あぁ、そうですか！・・・みたいな。
さらに
微妙に大きくなってる気が一瞬したけど触れないでおこう・・・。

で
今までの担当の先生が転勤だそうで・・・・ええええええええ～！

ま、そんなに親しくしてたわけでも頼りにしてたわけでもないのですが
脳外科ではまぁまぁ腕のいい先生とお聞きしてたもので・・・残念です。

最近またよく思うねんけども・・・
この聴神経腫瘍にしても実際症状なんて目に見えてわかるものでもなく
血液検査にもどうこうないわけで・・・
ただつらい症状・・・っつうのは患者にしかわからん。
それを医者に伝えても、いまいち伝わらない事がほんまにもどかしいやら
腹が立つやら・・・

変化があったらすぐに病院へ・・・と言うけども
結局その変化・・・と言うのも、顔面神経マヒやら難聴やら確実に現れないと
あんたらわからんやろ？

ちょっと変？かも？

では確実に見過ごされると思うんだな。
こっちも「このくらい大丈夫？かも？」とか思っちゃって結果良くなかったりする予感。

甲状腺にしても同じだ。

もともと医者に期待なんかしてないけれど・・・・
それはそれで腹が立つってのも・・・あるさ。

「普通」を望んでるだけやねんけどな・・・。

えええっ？これも後遺症なの？

前にも何度か書いているので一概に後遺症とは思えないのですが・・・
唾液腺の腫れがあんまり頻繁に起こるので少し調べてみました。

・・・っとその前にどんな感じかというと～
過去の写真ですが・・・
一時治まっていたのですが最近また
よくぷく～っと膨れます。
とくに食事中。
食べ終わって10分～15分くらいで治まるので
そんなに気にはしてなかったんですが
ここ1ヶ月くらいあまりにも頻繁に起こるようになってきたのです。
特に刺激物(辛いもの)を食べると一瞬にして腫れ上がります(笑)
最近では「あ！くる！」ってわかるので、一緒にいる人に腫れるけど気にせず・・・と言うほどですｗｗ
初めて見る人には引かれます^^；

前と違うのは、食事中という事と、すぐに腫れがひくという事。
前は1時間くらい腫れっぱなしという事もあったから。
で、イロイロ考えてて・・・こんな事が起こるようになったのは
甲状腺の手術よりも前の話やし、甲状腺とは関係ないのかな？とか
術後ならば薬の副作用かな？とか・・・
歯が悪いのか？とか・・・(ちなみに歯医者さんには行ったけど虫歯はない)

ちなみに最初に腫れた頃から、最近までは数えられる程度だったのだけど
ここ1ヶ月ほどは何回腫れたか数えられない。

で
今日こんなん見つけました～

信頼できる(であろう)・・・メルクマニュアルからの引用

『癌治療のための化学療法や、頭部や頸部への放射線照射後にも、
唾液腺機能異常がよく起こります。
 放射線の大量照射によって起こる口内乾燥症の症状は、
特に照射量が大量の場合、通常、生涯続きます。
一方、化学療法によって起こる症状は通常、一時的です。』

(；ﾟДﾟ)な、なんですと～！

これか？これなのか？
サイバーナイフの後遺症？
確かに・・・頻繁に起こるようになったのは放射線治療後からですけど。

い、一生続くの？


ま、後遺症なら仕方がない。
石が詰まったりしてるんじゃないのなら良いのですけどね～

そもそもこうゆうのって何科へ行けばいいの？耳鼻咽喉科？口腔外科？
一度通ってる耳鼻咽喉科の先生に聞いてみるとしますかね・・・
けど、腫れてるときに診ないと意味なくない？と思いつつ今日に至る。
腫れて、走っても病院に着く頃には治まってる・・・その程度だもの(笑)

こんな後遺症もあるんだって～！って話です。

ステロイドの副作用

ん～
相変わらずステロイド離脱の症状が・・・現在ピークか？

アタシの場合は一番出るのが肌です。
もともとアトピーなので、ステロイド打ってる間は肌がツルツルになるけれど
やめた瞬間からじわじわ～とブツブツやかゆみが出現。
手の指とか水泡性の湿疹ができて、これがまた痒くて仕方がないので
結局ステロイド配合の塗り薬(ロコイド軟膏)が必要になっちゃうんですよね～
まだ弱製なのでマシかな？と思いつつ・・・
結果、それで一皮剥けて何とか乗り越えられるんですが。

悪い事があればいい事も少しだけあって
やっぱり痩せます♪
打ってる間、食欲が増すけれど食べすぎには注意してても
なぜか運動しても体重は少し増え、顔や上半身がパンパンになる。
少し便秘気味にもなるような・・・気がします。
でも、やめると食欲は落ち着くし、体重も普通に減りやすくなり便秘も治る。

打った期間だけ戻る期間もかかるかな～！
今月いっぱいくらいの我慢でしょうか？

ただ・・・聴力がまた落ちれば・・・繰り返すこの魔のサークル(>_<。).゜.

点滴(ステロイド)終了

昨日でステロイドひとまず終了です♪
やった～＼(^-^)／
1ヶ月間今回もよく頑張りました！

聴力は45～50dbをさまよっていますが・・・
また落ちるようなら再び・・・という事もありえます。
次回は1週間後に検査。
それまでは、これまで通りの血流改善薬などの処方です。

ま、これから離脱症候群にまた悩まされることは覚悟の上です^^；
けども、これであがってたコレステロールも肝機能も少しは落ち着くでしょう・・・
(まだＨＰ更新してない^^；)

とりあえず本当に、聴力が落ちたことよりも今回は耳鳴りにやられたので
それが止まった事は本当に良かったことです。
まともに眠れなかったし、眠剤に頼りまくってましたから・・・
全てのものに八つ当たりしまくるほど酷かった。

願わくばこのまま落ち着いてくれて
サイバーナイフの効果も少しずつでも現れてくれればそれが一番なんですが。

点滴もそろそろ限界？

昨日もいつものように点滴中・・・
いつもだいたい500ｍｌを1時間半で落とすのだけど・・・
看護師さんによって、寝てる間に早める人がいるんですよ～
コレほんま腹が立つんですけど^^；
ステロイドじゃない点滴なら最速で落としても平気なんですが
遅かったら自分で早めたりしてして逆に怒られる事もあるんですけど・・・
ステロイドは最初胃がキュキュキュっとなったりしんどいのであえて遅くしてるのに
早めるなんてどうよ？って感じなんですけどね・・・

そんな昨日、あんまり腕が痛くて目が覚めたんです(←どんだけ寝てるん？っちゅう感じですが)
で、見たらかなり早く落ちてるわけで・・・
で、ほっといたらどんどん腕が痛くなってきて～
あげくにパンパンになって・・・
さらに痺れてきて・・・もう限界だ～！と思ったら終わったんですが
看護師さんに訴えたら、腕浮腫みまくってて・・・マッサージしてくれましたけど・・・
もうね・・・辛かったんですよ・・・マジで。

ある意味毎日毎日点滴してる訳ですから・・・
こっちのペースでお願いしたいんですけどぉ。
だけど、毎日同じ看護師さんじゃない訳で・・・
そんな気持ちも伝わらない訳で・・・
(´ﾍ｀;)ﾊｧ
です。

今週(こそ)で点滴も終わりかな～って思ってますが・・・どうでしょう？
ステロイドの副作用(肝機能、コレステロール、中性脂肪など)も
いつもより出るのが早くなってる気がします・・・。