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17歳でバセドウ病と診断され、長い投薬治療から治療中断を経て、あっという間に20年。2006年10月、バセドウ病と良性腫瘍で亜全摘出手術を受け、後遺症と闘っていたら、今度は2008年8月突発性難聴と診断され検査の結果聴神経腫瘍と判明・・・。 病気についての詳しい話や細かい検査結果・写真などはHPに載せています。※カテゴリーの中の術後後遺症に含まれるのは、反回神経麻痺・低カルシウム血症(テタニー)など。~イロイロあるけどお気楽に~

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この前、術後初めて風邪引いた。
・・・と言っても熱はたいして出なくて・・・どちらかっていうと
鼻風邪で、とりあえず数十年ぶりに黄色い?黄緑?の
鼻が出まくって(お食事中の方いませんよね?)
それが1週間以上続いて、ティッシュの消費量が極限まで来てたんですが、
どうにか治った様子。・・・多分。

んでね、鼻が何よりひどかったけど、喉も結構痛くて・・・
結局禁煙もぜんぜん出来てないわけで
そりゃ、痛いのも仕方ないかも?って位、吸ってるわけですが・・・
それでも術前よりは減ってるんだけども?

ま、そんな最中、すごく気になったのが・・・
ものすごぉく声が出難いじゃん。

そうそう!私、まだ片方の声帯が完全じゃないんだった・・・・っていうのを
改めて、思い知らされたのだ。

もう、日常生活には、さほど気にならない程度まで回復してるから
最近すっかり忘れてた反回神経麻痺・・・

両側神経麻痺の苦しさを経験したら、反回神経麻痺なんてどうって事ない・・・
なんて、書いたら、ちょっと問題あるかな?
だけど、正直そうなんだよねぇ。
そもそも、苦しさが半端ねぇ~って感じだったし、ちょっと動くだけでヒ~ヒ~と
喘息みたいになってたあの頃。

二度と社会復帰なんてできねぇ~ってかなり落ち込んだもん。
そう思ったら、片方が動くようになってからというもの
ほとんど話題にもならないほど、私は回復したのだ♪

けど、風邪引いてまた思い出した・・・
今までと違うんだ・・・って思う瞬間。
あ、まだ反回神経麻痺でしたね・・・って。

で、ちょっとビクビクしてしまう。
まさかまた元に戻ったりしないよねぇ?って。

で、いとも簡単にタバコ控えてみたり(笑)

・・・んじゃ止めろよ!って?

それとこれとはまた別のお話。

吸っても吸わなくても同じ・・・治る治らないは・・・まさに・・・運・・・

なんてね・・・。
耳鼻咽喉科のお医者様が見てませんように。

・・・と思っていたら、今日友達と2時間ほど話し込んで帰ってきたら
カスカスの声に・・・。たった2時間だけど・・・風邪の後なので短いのかな?

独り言の声が・・・誰の声?状態。
さらにどんどん出なくなる。
あ~ん完全に反回神経麻痺症状出てるじゃん。

マジで焦る瞬間だけど・・・でも、これは初めてじゃないのだ。

友達と喫茶店で話しこんで帰ってくるとたまになる。
いつもはもう少し長時間話し込んだらこうなる。

もちろん治るか?・・・と毎回少し不安ではあるんだけど、
たいがい翌日には元に戻る。

どうか明日も戻ってますように・・・
今日はもう誰からも電話がありませんように・・・
出ても声が出ませんから・・・無言電話になってしまうし(笑)

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頭のおできが一回り大きくなった。無視しよう・・・。


さて、反回神経麻痺とは言うものの、結構普通に話も出来るし
日常生活に支障もない。
・・・すると欲が出て・・・カラオケ行って歌ってみたいと思う。

もともとカラオケが大好き♪って訳ではないけど・・・
歌うのは嫌いじゃない。

試しにテレビの主題歌などに沿って歌ってみる。
いつかの頃に比べたら歌えてる・・・
これならカラオケでも大丈夫♪そんな気になる。

で、携帯のプレイヤーで実際にカラオケ程度の声を出して歌ってみる・・・

やってる事・・・まるで子供。


そしてやっぱり気付くんだ・・・


"まだちょっと無理か・・・な"

そりゃ、まぁそこそこ普通に歌えるかもしれんけど・・・でもちょっとやっぱり違う。
どうしてもわからない息継ぎと、出ない高温の音程。

聞こえるか聞こえない程度の高音は出ても、カラオケで出せる高音は出ないだね。
さらに音程もちょっと乱れる。

"お前・・・・・歌手かよ!?"と突っ込みたくなる御託だな(笑)

でも・・・気に入らない。
だからまだカラオケには挑戦できない。

家で密かに練習する日々・・・それがまた、何気にむなしかったりする私。

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カルシウムを止めて1週間・・・と言っても、テタニーが出てどうにもならない時は
仕方なく少量飲んでいるのだけど、ほんの少し胸のムカつきは取れてきたか?
相変わらず牛乳の入った飲み物を受け付けないのだけど。

今、何を優先するか・・・というと痺れよりも体が少しでも楽になることなので
極力飲まないようにしてる訳です。
ただ、このしんどさがカルシウムから来てるとは断定もできないんだけどね(笑)

さて、この何度か書いてるテタニーの症状ですが、今日は写真付で説明します。

tetani01.jpg←コレ
テタニー症状が出てる状態の私の左手。
故意に曲げているわけではなく、どんなに
動かそうともこの状態に戻ります。それが両手、同じようになります。
指先は痺れています。
ひどい時は自力で動かせませんから両手をうまくつかって広げます。
でも力を抜くと、即この状態に戻ります。まるで形状記憶しているみたいです。
もちろんパソコンも打てません。何も掴めません。
術後はもっとひどくて、もっと丸まっていたし、口の周りなどにも痺れがありましたが、
最近の症状は両手と左足です。

一見、筋肉が収縮しているように見えるんだけど、実際はそうゆうんじゃないので、
特に痛みなどはありません。

足は膝下から爪先までの感覚がなくなる・・・要するに正座して痺れた後の足になる感じで
立てなくなったりします。
ちなみに私は正座して立てなくなった事がなかったので、よくテレビとかでやってるのを
「そんなあほな~」と思って見ていたんですが、このテタニーになって初めて
痺れて立てない・・・というのを身をもって経験しました。
本当に立てないんだね・・・と驚いた。

さらに、この前とても悩んだのですが・・・、痒くて掻いているのだけど、
どこを掻いてもその掻いてるという感覚がないから、
どうやっても痒みをとる事が出来なかった。
痒みを感じる神経はあるし、大体どこらへんが痒いっていうのもわかるんだけど
掻いても掻いても、足を触っているという感覚がない事に驚きました。
痺れが取れた頃には、痒みも取れて、掻いた傷跡だけが残った(笑)

点滴の時、私は急速で落としていたので10分位で硬直感が取れてきます。
薬の時は30分~1時間くらいで痺れが徐々に取れてきます。
で、体のカルシウムが不足してくるとまた症状が出てくる・・・って感じ。

症状として、ただ寝てるだけならたいした問題はないけれど
日常生活にはかなり問題ありますね・・・
それに、やっぱり放っておくと骨にカルシウムがいかない訳ですから大いに問題ありです。

ここ最近落ち着いてた私のALPの数値ですが、このカルシウムを止めた結果が次回
どう出るのか・・・また報告します。

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術後続いてた低カルシウム血症はかなり落ち着いてきた。
1010なんていう異常な数値のALP(骨由来)もたった2ヶ月・・・
1月23日の検査で基準値に入った♪
カルシウムの数値も基準値を行ったりきたりだし・・・もう大丈夫・・・
そんな気がする。

元々バセドウにありがちなカルシウム不足や骨密度には全く不安がないほど
骨が丈夫な体質だと自分では思っていた私。
車に足を引かれても折れない自信があるほどだったのだ(笑)

吐きながら、鼻から流しながら飲んだ牛乳も、
いつもより値段の高い牛乳も全て無駄じゃなかったと・・・
自分でやれる事はやったんだぞ!・・・なんて思える瞬間と、
片方の副甲状腺が頑張ってくれてるんだと思う瞬間。
そんな時はなんだか嬉しい。

ただ・・・この数ヶ月で歯が弱くなったのは間違いなく・・・
手術前に数ヶ月は大丈夫と言われてたはずの虫歯の進行は思うより早くて
また歯医者通いを再開しなくちゃならないほどです。

あっちが良くなればこっちが悪くなる・・・そんな感じだけど
それでも悪い事ばかりじゃない。

嬉しいと思えた事も忘れないように。

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最近普通に声は出せるようになったけど
片方がまだ動かないからなのか、数時間友達と話した後
必ずといって良いほど声がかすれて出なくなる。
すごくしゃべってる訳ではないのだけど・・・
やっぱりまだ完治してないのだと実感する。
カラオケなんてまだまだ無理そうだなぁ(笑)

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