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17歳でバセドウ病と診断され、長い投薬治療から治療中断を経て、あっという間に20年。2006年10月、バセドウ病と良性腫瘍で亜全摘出手術を受け、後遺症と闘っていたら、今度は2008年8月突発性難聴と診断され検査の結果聴神経腫瘍と判明・・・。 病気についての詳しい話や細かい検査結果・写真などはHPに載せています。※カテゴリーの中の術後後遺症に含まれるのは、反回神経麻痺・低カルシウム血症(テタニー)など。~イロイロあるけどお気楽に~

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新しく「反回神経麻痺」のカテゴリーを作りました。

私のページにアクセスしてくれる方の中には、検索で辿り着く方も多いようで
その中、この反回神経麻痺というキーワードが最近目立ってきました。
なので何かの役に立てるかしら?・・・と思った訳です。

私は生活保護を受けているため、受診できる病院が限られています。
行きたい病院があったとしても、保険診療ではない為どこでも行ける訳じゃなくて
甲状腺の手術も悩んで考え、妥協した結果が今です。
もちろん国からお金を頂いている訳で、後ろめたさも人並みにあるし
贅沢言っちゃいけないとも思う。
だけど、手術の後遺症で声もまともに出なくなった今・・・
こんな事なら無理をしてでもあの病院で手術してもらえばこんな事には
ならなかったかも・・・っていう気持ちは、どうしても拭えなくて・・・
これからの事を考えると、同じ失敗はしたくないな・・・って思ってた。

行きたい病院に行けず、妥協して、また手術して、結果良くならないかもしれないなら、
妥協せず、手術もせず、このままの方がまだいいと思った。
実際に、このまま半年様子を見て声が戻らないとしても
今の耳鼻咽喉科での治療は全く考えていませんでした。

私が行きたい、診て貰いたい病院は1つだけ・・・それが「一色クリニック」です。
(病院についてはリンクをはってるので見てください。)

今日、区役所で調べた結果、この病院は指定病院になっていた為
受診が可能だという事がわかりました。
これは、私にとってかなり嬉しい事でした。

声帯麻痺になってから、この先に対する不安も半端じゃなかった。
電話もまともに出来ないのに、どうやって仕事を探せばいいのだろう?
どんな仕事が出来るというんだろう?人と会話さえまともに出来ない。
このままじゃコミュニケーションさえ取れない・・・って思った。
声帯麻痺から起こってる呼吸困難。
少し動くだけで喘息のようにはなるし、ブーツを履く動作や靴下を履く動作だけで
息切れするし体も攣る。パソコン打ってても指が何度も攣る。
悲しくなる事ならいくらでも見つけられた。
だけど落ち込んでも仕方ない。ひょっとしたら明日治ってるかもしれない・・・って
明日がダメでも1ヵ月後・・・3ヵ月後・・・半年後・・・そんな風に言い聞かせる
事しか出来なかった。

半年後、もしも今と同じなら何としてでも一度は一色クリニックで診てもらおう!って
それが、実費になっても構わないって思ってた。
で、治る可能性があると言われたらどうにかして、何としてでも、
いつになっても手術を受けたいって思ってた。
指定病院である事を前提には考えてなかったし、この病院以外での治療もまた
全く考えてなかった。

でも結局運良く指定病院だった訳で、心置きなく通える事になりました。
年が明けたら一度診てもらおうと思ってます。
100%ではないかもしれないけど、今の病院で治療を続けるよりはずっと
治る見込みがあると思ってる。
明日、治ってるかもしれないけど・・・
今後は、その様子や結果も含めて書いていきたいと思います。

ひとつ楽しみが出来ました!

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う~ん。
ずっと左足が痺れてるんだよねぇ。
感覚がないっていうか・・・。右足より感覚は確かに鈍い。

まず左足の裏がずっとピリピリ痺れたままで、これは何をしてても1日中痺れてる。
で、普通に座ってても正座した後みたいに左足全体が痺れる。
こうなると、痺れが取れるまで立てなかったりする(笑)
ちなみに正座はできないっていうか、足が浮腫んでいるからなのか無理。

何でかなぁ?
テタニーの症状は、どちらかと言うとつま先や指先とかが痺れてくる感じだし
コレとは何かちょっと違うんだよね。
血のめぐりが悪いのかな?気持ち悪い感覚~。
さらに体の攣りは最近下半身に集中してる。めまいもある。


ミオパチーっていう筋疾患がある。
その中に甲状腺機能低下に伴う神経・筋障害があるんだけど・・・

筋症状としてあげられるのが
・発症はきわめて緩徐。
・動作緩慢を伴う四肢近位筋特に下肢帯に強い筋力低下。
・四肢筋群の広範あるいは限局的な肥大がみられる(筋萎縮はまれ)
 筋肉は緊満して硬い。
・舌は肥厚して巨舌がみられることがある。
・呼吸筋障害を認める場合は低換気症候群となる。
・筋痛、筋硬直、有痛性痙攣:高率に認められる。
・腱反射:腱反射の筋弛緩相の延長が高率に認められる。
・筋膨隆現象:筋をハンマーでたたくと、ゆっくりとした盛り上った小丘を認める
 (mounding現象)
 この現象高率に認められるが特異的なものではない。筋電図上収縮した筋からは
 活動電位が得られない(electrical silence)
・異常感覚、感覚障害も随伴することがある。

もうひとつがニューロパチー
単神経障害(mononeuropathy)
●脳神経障害
・霧視、視力低下、視野狭窄
・三叉神経
・末梢性顔面神経麻痺
・めまい、難聴
その他嗄声、頭痛など。
●末梢神経
手根管における正中神経の絞扼のために生じる手根管症候群
(carpal tunnel syndrome)を合併しやすい.
●多発ニューロパチー
四肢の異常感覚は粘液水腫患者に比較的よく観察される。
その他,有痛性のしびれ感、根性疼痛などを認めることもある。
四肢遠位部の筋萎縮、脱力と感覚鈍麻。特に振動覚の低下。


これについて知ったのは、うちの主治医が甲状腺中毒性ミオパチーっていう
論文?を書いてたからなんだけど・・・
ちょっと気になる。やっぱり内分泌に戻りたい。今度診察に行ったら言おうと思う。

この情報については、そのうちまた詳しく書くことにしますが・・・
自分で調べたい人は、検索欄に「甲状腺 ミオパチー」と書けば情報は出てきます。

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声が出なくなってから、肺にも問題を抱えてる。
・・・これって全身麻酔後の呼吸困難の後遺症なのかな?
とりあえず、喘息のようなこの症状・・・ヤバくない?って自分で思う。
だからタバコも止めなくちゃ・・・って気にもなるのだけども。
少し動いただけで、ゼーゼーゼーピーピーピー
術後の散歩の時から感じてはいたのだけど・・・
あんまり続いてるので気になるな。動くとしんどいし。

イロイロ調べていたら、全身麻酔後に反回神経麻痺になる確立は
5000人に一人だという。
やっぱり、外科医の仕業なのかね?
でもって、声帯が動かない事によって、ここまで肺にも影響を与えるものなのか?
例えば、話してて苦しいのはわかるけど、動いて苦しいのもコレが原因?
全く謎だらけ~。

現状、耳鼻科で訴えた所で的確な答えは出ないのがわかる。
他の病院の呼吸器科とかへ行った方がいいかも・・・とさえ思う。

毎日悩むね・・・もうすぐ1ヶ月。

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反回神経麻痺について調べてたら、全身麻酔後の麻痺なら
短期間のステロイド療法が有効とかあるんだけど・・・。
ん~・・・どうなんだろう・・・
ステロイド飲んで、マシになるなら試してみたいよなぁ・・・
今度診察行ったら、言ってみるかな。

とりあえず本当に声をどうこうよりも、普通に水分が取れたら
かなり楽になると思う。
話とかって、必要がなければしなくて良いけど
薬は毎日飲まなあかんし・・・飲んでる最中にむせたとき、
気管や肺に影響があったら何より怖い。
その恐怖感はいつもあるんだよね。

声に関しては、もう様子みるしかないしさぁ。
京都にはお陰様なのか一色クリニックという「甲状軟骨形成術」を手がけて
有名な先生もいるから、いざとなったら・・・っていう思いがある。

っていうか、何でステロイド療法が有効なら、今それを試してないのかが不思議だ・・・

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手術の後(甲状腺、肺、食道、縦隔、心臓など)
・怪我(交通事故など)
・急性感染、薬物、神経の疾患
・原因不明(特発性)
などの原因によって麻痺した状態を「反回神経麻痺」と呼びます。
(片側反回神経麻痺、両側反回神経麻痺)

反回神経麻痺(声帯麻痺)と診断されると、
6ヶ月間は定期的な経過観察のみ
(初期の場合にはステロイドを投与する場合あり)となります。
これは自然に治る可能性があるからです。

特に手術の際の全身麻酔で長時間気管チューブを挿入していた場合の
麻痺は自然治癒する確立が高いです。
また確率は低くなりますが、手術後に生じた麻痺(術後嗄声)で
神経が切断されていない場合や原因不明で特発性とされるものも
自然治癒することがあります。
ただし、自然治癒が望めるのは基本的には症状が出てから半年後までです。
(まれな例として1年後の改善報告があります。)

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私は片側反回神経麻痺です。(多分左側)
現在も水が普通に飲めないのはこれが原因です。
手術の麻酔でなのか、手術そのものが原因なのか、まだ1ヶ月経ってないので
追求していません。続けばもちろん追求します。
診断書には「術後嗄声」と書かれてるけど。

術後毎日鼻からファイバースコープを入れ、喉の奥まで入れたら、
「えーーーー」と何度か言って、声帯の動きをチェックしてました。
いつも言われるのは「動かない」「動きが悪い」って事だけ。
私はまだその画像を見たことがありません。

このスコープは、太さが細いものと太いものがあって、
細いものならすっかり慣れましたが、太いものだと痛くて仕方がないので
太いものを使おうとされた時には、「無理!」と拒みまくります(笑)

現在の症状ですが・・・
まず息が続きません。話してるとかなり苦しくなるし、息継ぎが大変。
タイミングもわからなくて、自分でもイライラしちゃう。
元々早口だったので、本当に大変です(笑)
あと、出難い音があります。
例えばこの「え」や「お」、「わ」「を」「ん」や濁音など・・・。
それから、咳や咳払いがし難く、してもかなり変な音に驚く。これって咳?みたいな。

あとは、普通に歩いてるだけで喉から音がもれる。ヒーって。喘息みたいな感じ。
他には鼻歌が全く出来ません。不思議です。

今の現状で声を出す方がいいのか、あまり話をしないほうがいいのか・・・
どっちが良いんだろう・・・知らない。
タバコは吸わないほうが良いような気はするけど。

何が面倒って、人と話すと何度も聞き返されたり確認されること。
仕方がないんだけど・・・非常に疲れる。話したくなくなる。

そんな感じです。今後どう変化していくか・・・それはそれなりに楽しみです。
もう少し気持ちに余裕が出来たら、録音するのも良いかも・・・と思ってる。

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