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17歳でバセドウ病と診断され、長い投薬治療から治療中断を経て、あっという間に20年。2006年10月、バセドウ病と良性腫瘍で亜全摘出手術を受け、後遺症と闘っていたら、今度は2008年8月突発性難聴と診断され検査の結果聴神経腫瘍と判明・・・。 病気についての詳しい話や細かい検査結果・写真などはHPに載せています。※カテゴリーの中の術後後遺症に含まれるのは、反回神経麻痺・低カルシウム血症(テタニー)など。~イロイロあるけどお気楽に~

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治らない・・・この首のだるさ。
それに攣る。
体は攣らないのに首が攣る・・・ムチウチみたい。
免許の更新の講習中、真っ直ぐに前を見てると異常に疲れる。
すぐに前や横に首を落としてしまう。重いのだ。
なんだ、これ・・・。支えるものが欲しいくらい。
何かにもたれてると、楽なんだけど。

そのせいか、肩も凝る。
めちゃめちゃはってるし(´ヘ`)

おかしいぞ・・・続くようなら来週も病院行こうかな~

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昨日耳鼻咽喉科で、唾液腺をきつく触られ、揉まれ、
おまけに甲状腺も「大きいなぁ」とかなりきつめに触られた・・・
そのせいか、かなりものが飲み込みにくくなった。
咳も出る。
気のせいかと思ったけど、首まで攣った日には~他に思いつくことがない。
ゴロンと横になって、起き上がる時、首が痛くて頭支えないと
起き上がれなかったんだぞ~
ムチウチかと思ったわ。今も違和感があるし。

元々数年前からものが飲み込みにくい症状はあって、
それも最初の頃はかなり気になったけど、最近はすっかり慣れていた。
なのに何するね~ん?みたいな。

元々、甲状腺は専門医じゃない人が指できつく押さえたりしちゃ
いけないんだぞ~
ったく、主治医でさえやらない事を・・・。

思い出せば次から次から出てくるのだけど、甲状腺のサイズを測るのは
いいけど、何か先のとがった定規で、尖った方が食い込んで痛かったし、
初めての体験だったわ。
手の震えを確認してたけど、そんなもん既に止まっとるわ。
いつの話やね~ん?
はっきり言ってありえな~い事ばかりするんだ。
なのに、扁桃腺大きいって言っても無視・・・その意味は何だ?

どうやらよっぽど嫌いになってしまったようだ・・・。
でも気付いたのだ。予約表の担当医の名前が違う事に( ̄ー ̄)
今度は初診扱いじゃないので、この科の担当医変わるんだ。へへへ。
良かった。
ただ、また変なヤツだとさらに泣き言を言う羽目になるけれど。
昨日の人がエライ人だとは思えないけど、次は下っ端なのかな?

笑えるほど医者を馬鹿にし過ぎ発言が続いてるけど・・・
医者に嫌な思いさせられた事は何があっても忘れないのだ。
思い出すだけで腹が立つ、忘れる事が出来ない記憶が私にはある。
例え手術がうまくいってもこの思いは消えない。
万が一後遺症でも残ったら、恨むどころじゃないだろな・・・
本当にこれでいいのだろうか・・・

真剣に悩みつつある。
きちんと主治医と相談しなくちゃいけないかもしれない。
信頼も、信用もできない。それどころか嫌な医者なのにこのまま
手術していいものか・・・
あの医者がやった甲状腺手術の中にはどのくらいの人がいて
その中の何%が後遺症など持っているのかマジ知りたい。
教えてくれないかな~無理だろな~単刀直入に聞こうかしら。
癌でなくとも、セカンドオピニオンが必要かもしれない。
まずは磯田先生に相談してみるか。

手術だけ、どこか違う病院で受ける・・・か・・・ちょっと調べてみたけれど
制限がやっぱりかなり邪魔。
京都には専門外科医はいない。
国立病院機構の他の県にはいらっしゃるが。
専門外科医ではなくてもいいけど、あの先生なら大丈夫という先生すら
見つからない。
クリアにしないといけないことが自分の中に多いな。
きっとまだまだ続く。

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この耳鼻科医、私に手術の予定を聞く前こう言ったんだ・・・
「手術でいいですか?」って。

よく考えろ!手術以外でこの科に私が何の用で来るんだ?と。
何を言っているのかまた???だった。

ったく、思い出したら腹が立つのだ。
大体、別の科から紹介状もって行ってるのに、最初思いっきり初診扱い。
「どうしました?」だって。
初診だと思われ、あんなに待たされたんだぞ・・・きっと。

看護婦も笑顔ひとつ見せないんだよ。ババァだし。茶髪だし。
「あとどの位ですか?」って聞いたら、最初無視しやがるし、
じっと顔見てたら、ようやく立ち上がって、無言で調べに行き、
「8番目か9番目・・・」
なにその態度?「です」って言えよ。
「じゃぁ1時間くらいですかね?」って聞いたら、また無言。首で返事しやがった。

主治医の所の看護婦さんとそんな年は変わらないと思う。
この方は愛想いい。

やっぱいろんな人間がいるんだ。ありえない事もたまに起こる。
やってらんねぇ~マジで関わりたくない。

まだあった。
この耳鼻科医は次回採血すると言った。それは手術のための検査で
いつもあっちでやってる検査じゃないから、そっちはそっちでやってね・・・と。
で、主治医にそれを言ったら、
「え?ちゃんと項目に入ってるで」と言われ、
「え、でもそう言ってはりましたよ」
「ほら」・・・画面にはT3・T4・TSH、他が書いてあった。
「ほんまですね」・・・で?どうしろと?もう何も言うことないじゃん。
何がしたいねん!耳鼻科医・・・混乱させるためとしか思えない?
ひょっとして仲悪いの?みたいな。

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8回目の診察日。

T3:5.2
T4:0.7

T3は正常値まであと・・・1.2。

今日は少し長くなる。

朝、採血するのか微妙だったけどとりあえず行ったらやっぱり、あった。
少し早めに行って良かった♪
ところが、朝から採血の受付で騒いでるババァはいるし、
私を採血した看護婦さんは試験管ばかり気にして、"痛い!!"と思ったら
途中で針が抜けて出血するし、お陰で、両腕から採られる羽目に・・・。
この病院ではこんな事は初めてで驚いた。めっちゃ謝ってくれたので笑顔で
「いいですよ♪」と答えたが。

血液検査はHPを見てもらうと早いけど、前回少し上がった(多分生理中で)が
前々回より下がってて安心した。はっきり言ってT4は無視状態ではあるが。

で、担当医に耳鼻咽喉科へ行くよう言われて、行った後また戻る事になった。

耳鼻科へ行ってまず最初に思った事・・・
"最悪~"・・・人多すぎる。耳鼻科は儲かると言うけどなるほど・・・と頷いた。
私は今日病院へ朝8時30分に着いた。それから採血して、結果が出るのに
1時間弱かかる為、診察はいつも採血後の1時間後になる。=9時30分。
5分程度の診察後、耳鼻科へ行って診察してもらったのは12時30分である。
泣きそうな位長かったのは言うまでもない。

診察室へ入ると、椅子は歯医者のような椅子で、やたら医者との距離がある。
主治医とのコンタクトもきちんと取れていなくて、1から説明。
遠いし何言ってるのかよくわからないときもあったし、
イライラして話すのがこっちに伝わるのだ。落ち着きもないし
早口だし、言ってる意味が良くわからないし、「質問は?」って聞かれて、
唾液腺の事を話しても適当と言うか、結局今腫れてないし、
きつく揉まれただけで相手にもされなかった。イライラが移る。

とりあえず、まずT3を正常値に下げるのが一番の課題で、これが下がらないと
手術はできない。それに、下がるのにあと1ヶ月はかかる。
"何で1ヶ月も?"
手術も1ヶ月待ちが普通です。入院期間は約10日、手術時間は3時間。
手術前10日間ヨードを呑んで甲状腺を固めてもらいます。(初耳)
で、私のは大きいのでここからここまで切ります。副作用は・・・・・斯く斯く云々・・・
今、書くのもイラつくけど、全て知ってる事。
とにかく再発しないことが目的で、多めに切るのは確かです。
ここまでダーーーーーーーーっと話してまた「質問は?」って
はい????だ。もう呆れて声も出なかった。
「じゃぁとりあえず1ヶ月後という事は・・・(スケジュール帳パラパラ)
23日か25日ですね」

"23日は絶対嫌だ・・・誕生日だもんね・・・"
「・・・25日で」
「わかりました。ただ、これはあくまで予定で、下がらなかったら伸びます」
"もう、わかったって" 
「はい」

このやり取り10分もかからなかったと思う。
で、入院のしおりをもらって診察室を後にした。あんまりイライラが移ったので、
自分の主治医の所へ行き看護婦さんに「食事行ってきていいですか?」と聞くと
「遅くなっても大丈夫?」って聞かれ、「ぜんぜん大丈夫です」と言って外出。
喫茶店でなんだかもう超ブルーになったのだ。
あそこまで波長というか、合わないというか、イラチな医者に当たったことがない。
この病院ではいつも穏やかな診察を受けていたのに・・・。
あの人が手術して、成功するのか?・・・みたいな。手術もテキパキではなく
イライラしないのか?限りなく不安。
ため息ばっかりが出てきた。病院変える事も思わず頭をよぎった。

あの医者が言った後遺症については、理解してるけれど、なんだか
大丈夫とか、ほとんどそんな事はない・・・っていう言い方ではなく
たまにある・・・みたいだったので、輪をかけて不安。

でも、耳鼻科の前に、一人若い女の子がいて、その子は手術したようで、
多分甲状腺だと思うけど、元気そうだった。
それを励みに・・・と思った。けど・・・無事に終わるまで不安が消える事はない。

ご飯もそこそこに、喫茶店から出て、病院へ戻り、主治医に呼ばれた。
診察室へ入って私の第一声は
カ:「先生・・・私あの耳鼻科の先生駄目です」(泣まね笑)
D:「何でや?怖かった?」
カ:「怖いというか、波長が合わない。あのイライラした話し方とか無理です」
D:「笑・・・そうやな・・・そういうところあるかもなぁ・・・あの先生・・・」
カ:「もう、手術以外はこっちがいいです。絶対こっちでお願いします」
D:「わかった。ここで大丈夫(笑)」
カ:「10日に正常値入りますかね?」
D:「微妙やな・・・けど、これ下げるのが一番の目標やしな」
カ:「はい。」

もう、マジであんなところ長居したくない。第一あの診察室の前にいる人たちは
私の科のカラーとは違いすぎて、待ってること自体が苦痛すぎる。
耳鼻咽喉科の前は、神経内科になっている。同じ待合室なのだ。
座るところもないんだよ(´ヘ`)離れたら呼ばれても聞こえないしわからないし。
ちなみに、うちは腎臓内科と同じ待合室なのだ。人も少ない。
絶対座れる(笑)

あ~今日は疲れた。
医者はど~んと構えて、ゆっくり落ち着いて話せ!!
同じ病院の中でも、医者同士のコミュニケーションは患者が思うほど
取れてないのかもとも思った。
前に主治医は、正常値前でも入院した方が体も数値も安定すると言ってたが、
耳鼻科医は、ギリギリまで外来で・・・と言った。
もう、こっちの頭が混乱するが、私は甲状腺専門医の言葉をやっぱり信じる。
相談は全て主治医にすると決めた。
あの耳鼻科医ではまともに会話さえできない。なんぼ偉い人でもやだ。
嫌だよぉ~(T-T)

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初めて体が攣り始めて1ヶ月と少し・・・
ようやく、あの痛みから解放されたようです。
長かったぁ。
自由に動けるのはやっぱり嬉しい。かなり嬉しい(笑)
もう、シャンプーも寝返りも、伸びも怖くない・・・けど時々は
大丈夫かな?って不安になる瞬間もまだある。

こうやって少しずつでも、変化を感じるのは楽しいもので
良くなってるんだねって思う。

長く放置してたお陰で、人よりもいっぱいしんどい思いもしてきた。
だからこそ良くなったって感じる事も多いし、この先
何度も感じることなのかもしれない。
辛い事があったから、その分いいことも増える。
治らない病気じゃないから、病気になって良かったとさえ思う。

まだまだ先は長いけど、こう思えた事は忘れたくない。

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