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17歳でバセドウ病と診断され、長い投薬治療から治療中断を経て、あっという間に20年。2006年10月、バセドウ病と良性腫瘍で亜全摘出手術を受け、後遺症と闘っていたら、今度は2008年8月突発性難聴と診断され検査の結果聴神経腫瘍と判明・・・。 病気についての詳しい話や細かい検査結果・写真などはHPに載せています。※カテゴリーの中の術後後遺症に含まれるのは、反回神経麻痺・低カルシウム血症(テタニー)など。~イロイロあるけどお気楽に~

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最近この検索ワードも増えてます。
「バセドウ」と「攣り」

・・・と、その前に・・・年が変わったので、少しカテゴリー分けを細かくしました。
ま、今まで見てくれてる人にとっては特に変わったことはありません。

さて、本題・・・私が経験した(してる)事になりますが・・・参考まで。
まず、一番最初に「攣り」を感じたのは、数値が高い時ではなく落ちてきてからです。
私の場合、2006年7月に病院に行った時の数値は
T3:32.5 / T4:7.7 / TSH:0.01 でした。
で、「バセドウ病」+「甲状腺中毒症」と診断書に書かれました。
この時初めて「甲状腺中毒症」を知り、自分なりに調べましたが、
結局数値が高すぎる状態をこういうんだと、納得しました。

「攣り」が出始めたのは・・・
薬を飲み始めて1ヶ月半~2ヶ月くらい経った頃でしょうか・・・その頃の数値は
T3:10.5 / T4:1.9 / TSH:0.01 でした。

この時の「攣り」は・・・中毒症から回復するとき皆が感じると知ったので
我慢するしかない・・・と思いましたが、とにかく寝返りを打つのも一苦労で、
色んな場所が攣りました。今までに経験した事のない場所と痛み・・・
単純なこむら返りとは訳が違うし・・・もう嫌だ・・・という痛みでした。
息も出来なくなる・・・そんな感じ。

その後、数値が正常値を超えて下がり始めた頃・・・これは手術のために
あえて下げ続けた結果・・・これまで以上の痛みが襲いました。
かなり辛くて初めて薬を飲みたくない・・・って思った時の数値は
T3:1.9 / T4:0.3 / TSH:0.01 でした。
この頃は、心臓の近くが攣る事が多く、心臓発作で死ぬ・・・と思いました。
もう勘弁してくれ・・・と毎日何度も思いました。
入院して最初に薬を減らしたい・・・と訴えました。

多分、この「攣り」を検索して苦しんでる人の多くは、
数値が下がっているせいだと私は思います。
なので、薬の調整で必ず治ると思います。

ちなみに・・・手術後、チラージンをすぐにもらえなかった私の数値は
さらに下がり続け、これまで以上の痛みがありました。
一体どこまで続くのか、本当にかなり辛い時期がありました。
術後の最低値は
T3:0.3 / T4:0.1 / TSH:0.08 でした。
この頃は体の中の臓器が攣る感じ・・・。とにかく内臓が痛かった。
体に力を入れる事が出来なかった。入れると必ずどこかが痛みました。
それを思えば、最初に感じた中毒症の時の痛みが笑える程でした。

これ、悲しいかな医者に言ってもほぼわかってもらえません。
治す薬もありません。
言える事はただひとつ・・・薬の量を調節して下さいとひたすらお願いするしかない。
それでも駄目なら、抗甲状腺薬(メルカゾール・チウラジール)を飲んでる人なら
飲んでる量を減らすしかない。
甲状腺薬(チラージン)を飲んでる人なら、理由は何でも良いから
もう少し飲みたいと訴えるしかない・・・という事です。
実際私はどちらも医者に訴えましたが理解してもらえず、術後はただひたすら
しんどいから!という理由でチラージンを増やしてもらいました(笑)
それでも減らされた時は、元の木阿弥・・・
結局また出た攣りに2週間ひたすら耐えました。

実際数値が安定してからと言うもの・・・全くなくなったとは言えませんが
一時の辛い時期を思えば、今時々襲う程度の痛みは、我慢できるし
へなちょこです。
現在の数値は
T3:1.9 / T4:1.4 / TSH:0.58 です。

自分の数値を票にでもして見比べるとわかりやすいと思います。
数値が高くて、落ちてきた時に出る「攣り」は我慢して乗り越えるしかない。
その後正常値を超えて下がり続けて出る「攣り」は薬の調節を・・・。
続くと心臓の弱い人は絶対死にます。それだけの辛さがある。
これが私の結論です。

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昨日Getした白黒写真のコピー。
で、初めてわかった取り出した甲状腺のサイズ。
一応書いておこう・・・

右:4.5cm×8.5cm
左:5cm×8cm

意外にでかいものなんだねぇ。
もちろんかなりグロテスクな一品。
こんなものがあったのか・・・と改めてすごいな・・・と感じた。

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今日は主治医について書こうと思う。
昨日は決してバカにしたわけじゃないんだ(笑)

年のころは40代後半位かなぁ。
割と男の人の年齢当てる私なんだけど・・・42歳~47歳の間と見た。

天然パーマなんだと思う。きっちりしてるより、ボサボサの日が多い。
約3ヶ月になるけど笑った感じを見た事がない。
かといって怒ってる感じもない。普通と言うか無表情というか・・・
1ヶ月位で名前を呼ばれる時の感じで、機嫌がいいのか悪いのか
なんとなくわかるようになった。
悪いと感じた時は、質問にも一言で返してくる。目も合わさない。
いい時はチラッと見るし、帰りに「お大事に」と言う。
甲状腺の専門医です。
甲状腺と骨粗鬆症の関係などについて発表されたりしてる。
研究熱心なようで、たくさんの臨床研究をされていて勉強家な様子。

よく考えたら薄いピンクのシャツ・・・多いかも?
いつもは診察室で白衣を着てるので、あまり気に留めなかったけど。
似合ってると思う。無理してる感じは全くない。

パソコンで何度も打ち間違える姿を見て、とても親しみがわいた。
細胞診で安心したから、私は主治医を信頼してるかも・・・と思った。
とにかく、必要以上話した事がないけれど・・・。
私の性格・・・一度笑わせてみたい。それも思いっきり。
その顔を見てみたいと思う。マジで想像できない。

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↓↓これは私が使ってる薬箱です。
med.gif




昔はよく飲み忘れたのね。
治療再開して、ちゃんと飲んでるんたけど、時々、飲んだのに飲んだっけ?って
思うことが何度かあって、そんな時は全部の数を数えて
飲んだな!と確認してた。
けどあんまり面倒だし、このままじゃ駄目だぁ~と100円均一に走った。
この細長いタイプと、円形のタイプと悩んだけど、
こっちの方が深かったし、多少薬が増えても入るだろうとこっちにした。

曜日が書いてあるので、いちいち確認することがなくて
とても便利だと思う。おまけに安いし(笑)
診察日から次の診察日まで薬が減っていく喜びもまた嬉しい♪

ただ、薬をもらって帰ってきて、コレに全ての薬をプチプチプチプチ
移し変えるのだけが手間だけどね。

今日はどうかしてた。朝ご飯を食べて呑気にPCに浸かっていた。
夕方・・・あっ!!!!薬飲んでないぞ!!
すっかり忘れてしまった。・・・慌てて飲んだ。
まぁ夜に飲むのを遅めにすれば良いだけなんだけど・・・ちょっとショック!

そろそろ気の緩みも出てくるし、これからは気をつけようと思う。
って訳で、載せてみました。

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