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17歳でバセドウ病と診断され、長い投薬治療から治療中断を経て、あっという間に20年。2006年10月、バセドウ病と良性腫瘍で亜全摘出手術を受け、後遺症と闘っていたら、今度は2008年8月突発性難聴と診断され検査の結果聴神経腫瘍と判明・・・。 病気についての詳しい話や細かい検査結果・写真などはHPに載せています。※カテゴリーの中の術後後遺症に含まれるのは、反回神経麻痺・低カルシウム血症(テタニー)など。~イロイロあるけどお気楽に~

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昨日、元彼に会いました。
ちょくちょく会っていますが3週間ぶりくりらいでしょうか・・・
第一声がコレ

「どうしてん?目腫れてるぞ・・・泣いたんか?寝起きか?」

・・・・・・・
ええっと・・・
泣いてもないし、寝起きでもありません

どうやら、マジでおかしいらしい。
なのに私は気付いてない。
いや、実際には・・・なんか、なんとなく感じてはいるけど認めてなかったと言うのが
正しいのでしょうか・・・
鏡で見る限り、自分では「腫れてる?」って感じなのですが
感覚としては腫れぼったさを感じています。

来週内分泌の診察だけで、眼科は再来週なんだけど・・・
行ったほうがええかもしれんなぁ・・・
はぁ

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お風呂あがり・・・
ふと鏡を見たら・・・
私の目・・・ありり?

ちょっと笑えたので、絵にしてみました。
そしたら・・・もっと笑えました^^;
me.gif



両目、外側の白目の部分だけ赤くなって・・・水が溜まってました。
いつも外側だけなのですが・・・両目同時はお初です(笑)
それよか・・・
絵のセンス・・・なさすぎ

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1週間ぶりに実家へ帰ったら、オカンが私を見て心配そうに言いました。

「どうしたん?目が腫れてるやんか!」

!!!!
え?
どこが?
どんなふうに?

どうやらまぶたの上が腫れてる模様。
自分にはまったくもってわかりませんが・・・・。
毎日毎日鏡とにらめっこしている私にとっては驚きの言葉。
自分ではわからないけど、久々に見る人にとっては何かが違うのでしょうか?

確かに最近、目薬をさす回数が増えています
前よりパソコンの前に座っている時間は減りましたが
痛いとか、見えにくいとか、水分がたまってくるとか・・・そんな症状が出てきた時は
必ず目薬をさしています。
ええ、ヒアレイン点眼液~。
ついでに冷蔵庫に入れているので気持ちいいのです
ある意味手放せない一品になりつつあります(笑)

ま、私の事はどうでもいいのです。
今、家族の心配はオトンだけで十分です。
だから「気のせいやろ・・・」と必死の抵抗を見せた私です。

日々変化はあるものの、大きいものじゃないので
まあいいか・・・と流しています。
ここに新しい風でも吹かない限り現状です。

大笑いなんかして骨折するんじゃないかという恐怖心があった為
ずっと馬鹿笑いするのを控えてましたが、昨夜面白い事があり
ついつい我慢できずに声を上げて笑っちゃったら、やっぱり相当な痛みが
肋骨を襲いました~
お~れ~る~!と叫びながらひっくり返ってしばらく放心です(笑)
その瞬間、引いていた汗も見事に噴出し、ボトボトです
感情の起伏で汗の量がかなり変化するので、エアコンがない私は
【冷静に平常心】・・・をモットーに言い聞かせる毎日です。にゃはは。

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この前ミニオフで会った方とお話していて思ったんだけど・・・
眼症って、結構短期間(半年くらい)で症状が悪化することが
多いような気がします。
一人の方は既にステロイドパルス療法を経験されており。
もう一人の方も、もうすぐその治療を受けられる予定です。

パルス療法とは
外眼筋の炎症が新しい活動性のものであれば
まず炎症をはやく鎮めるための治療を行います。
通常は眼球の後ろに放射線をあてる球後照射を2週間行い、
同時にステロイド系の炎症を抑える薬を点滴で投与します。
点滴は1日1回で3日連続、4日休んでを病状に応じて数回繰り返します。
従って初回治療のための入院期間は2~4週間となります。
外眼筋の炎症がすでに鎮まっている場合にはこのような治療は無効です。
炎症が鎮まっているにも関わらず複視や視力低下があったり、
眼球突出や閉眼困難による障害がある場合は眼科手術を考慮します。
将来の眼科手術の必要性が前もって予測される場合も、
活動性の炎症があれば放射線とステロイドで炎症を抑えてから手術をするのが
原則です。

この治療は、ステロイドを短期で大量に使用するので副作用が
問題視されてる事が多いですね。
また、活動があるときにやらないと意味がないらしい。

眼症と喫煙の関係については、実は随分前から知っていますが・・・
再び・・・自分への戒め(笑)

「甲状腺眼症と甲状腺の病気の間には密接なつながりがあります。
甲状腺眼症は甲状腺の活動し過ぎが起こる前か後に来ることがありますが、
この2つは同時に起こるのが普通です。
今では、甲状腺の活動し過ぎが甲状腺に対する免疫反応により
引き起こされることがわかっています。同じようなプロセスが甲状腺眼症を
引き起こすものと思われます。ストレスも何らかの役割を果たしている
可能性があります。
驚くほど多くの甲状腺眼症患者が喫煙者であり、おそらく喫煙は病気を
悪化させると考えられます。原因は何であれ、目の運動をコントロールする
目の後ろの筋肉が炎症を起こし、腫れます。
バセドウ病と甲状腺眼症のある患者はすべて、甲状腺の機能ができるだけ
正常に保たれているかどうかのチェックを定期的に受けなければなりません。
甲状腺の活動し過ぎ、または不活発により、目が悪化する傾向があるからです。
喫煙が目の病気を悪化させると思われるため、これらの患者には
禁煙させるようにするべきです。」

禁煙か~・・・・
したほうがええんやろなぁ・・・。(つか、真剣に考えろ!)

んで気になる記事発見~

「甲状腺の機能が落ち着いていても、眼の症状が強くなる方もいます。
また、甲状腺のホルモンの数値が落ち着いていても、
TSH抗体値が高いと、眼の症状が変化する場合もあります。」

私・・・術後、抗体を測っていませんが・・・・測ってほしいかも・・・。
術前の私の
TSHレセプター抗体(定量)=937(正常1.0)
TSH刺激性レセプター抗体=1480(正常180以下)
抗体価=5.6(正常0.7)
もちろん陽性。


目って人相が変わるから、本当に気になる。
痛みや複視以前の問題だと最近思うな~。
筋肉の炎症が起こっているのは確実なのに、それが活動性のものなのかは
MRIで検査するらしいのですが・・・それをやっていない今の現状も不安だ。

・・・医者や薬に頼らず、自分にできることや、やらなくちゃいけない事も
あるってわかってるんだ!!

・・・けどねぇ^^;

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すっかり夏日となり~
きた~~~!って感じです。
ずっと涼しかったのは、手術したからではなく・・・
ただ単に、ほんまに涼しかったのだと実感しているこの数日

さて、
火曜の診察の日、朝既にブレドニンがなかったので、飲まずに1日過ごしてたのですが
少しばかり、時々痛むのが気になっていました。
んで水曜日は、薬出てたので飲んだのですが、やっぱり時々痛みます。
それと、液の量が増えてるような気がして・・・なんか少し不安だな~と
鏡とにらめっこが続きます。
オカンにも、なんか出てきてるような気がする・・・って言われた(TヘT)
マジっすか?

この前の診察時、フジ子ちゃんに涙について聞いてみた。
最近泣くと、瞼の上全体がすごい痺れるんですけど・・・って。
したら、なんと・・・その辺りに涙腺が走ってるらしい。
へ~~~。
涙腺って、目頭にあるトコだけかと思ってた。
ま、その理由は結局はっきりしませんでしたが(笑)

それから、ブレドニンの副作用で心配なのがやっぱり骨粗鬆症だそうで
本来なら、骨の薬を出したいところだけど・・・・
私の現状では、どうしたものか・・・難しい・・・という事に。

そりゃそうだ。
これ以上、どこかに新しい骨ができても困るし~
カルシウム、しっかり飲んでもテタニー出てるし・・・
もうさ~どんななっとる?私の体?って。
何を一番に考えたらええんやろなぁ?・・・と思います。

そうそう、ブレドニン飲むようになって、マイスリーを飲むのを控えてました。
何でか、ステロイドにありがちな副作用の睡眠不足や胃炎とは無縁の私。
でも、先日久しぶりにアルコールと併用したら、30分もしないうちに飛んだ。
そこで粘ると異常行動なので、もちろん即寝しましたが久々気持ちよかった♪
たまには・・・そんな日もある・・・。

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