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17歳でバセドウ病と診断され、長い投薬治療から治療中断を経て、あっという間に20年。2006年10月、バセドウ病と良性腫瘍で亜全摘出手術を受け、後遺症と闘っていたら、今度は2008年8月突発性難聴と診断され検査の結果聴神経腫瘍と判明・・・。 病気についての詳しい話や細かい検査結果・写真などはHPに載せています。※カテゴリーの中の術後後遺症に含まれるのは、反回神経麻痺・低カルシウム血症(テタニー)など。~イロイロあるけどお気楽に~

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オトンの具合は思わしくない。

かなり弱ってます。

現状は、気胸の治療(外科)が優先され、肝臓の治療(消化器内科)には入れていない。

気胸の治療は、直接肺に穴を開けて酸素(空気)を送りながら
しぼんだ肺を膨らませ、同時にもう1本のホースから溜まる水を抜く処置。

そっちは少し落ち着いてるのですが・・・すごいひどい黄疸。

背中にね、シップ貼ってくれって頼まれて・・・パジャマめくって愕然とした。

全身黄色というより黄土色・・・もうね、口では表現できません。
最近ひどくなってるな・・・とは、3ヶ月ほど前から感じてましたが・・・
今、ピークですね・・・。

さらに、その影響が脳にも少し出ている。

時々おかしな事を口走ったり、言っている事がわからない。
ボーッとして、自分のいる場所がわからない、
目が回ると、昨日も言ってた。

ひどい黄疸症状が続くとそうなるらしいのですが・・・

「肝硬変や肝臓がんの場合は、いよいよ肝臓の予備力が失われてから
黄疸がでてくるので、予後不良を意味します」

こんな文章を目にしたけれど・・・。

やっぱりダメだね・・・泣いちゃって。

オトンの前では泣かないけど~

「まだ66歳やのに・・・情けないな~」とか言うんですよ。

オカンに

「迷惑ばっかりかけてごめんな~」とか

「もう家に帰れないのかな~」とか

「すまんな~」とか

「簡易ベット持ってきてそばにいてくれ」とか言うんですよ。

その度、オカンの胸は張り裂けそうになるんです。

しばらく仕事休んで、朝からずっとそばにいてあげたいって言ってます。

辛いね。

とにかく

今回もなんとか持ち直してくれるよう祈るしかない。

頑張れ!おとん!

お願い~神様(-人-)

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新しいカテゴリを追加しました。

私の父親が薬害C型肝炎の原告になれるのか
これからの状況などを綴っていきたいと思います。

これまで私達家族が動かなかった理由は

1:カルテが残っていないので証明できないだろう
2:裁判費用などがない
3:国が認めると思えない
4:癌になってしまったのに、いまさら・・・という気持ち。

これで諦めていたのです。

でも厚生労働省が認め、国が謝罪した事で、私達家族もこれでいいのかな?
っと思いはじめました。
もしも、本当に父が被害者ならば・・・現在も癌と闘い続けている父親を思うと
今更ながらこんなに悔しい事があってもいいのか?という感じです。

昭和60年12月
それまで病気ひとつ、入院などした事もない父親がくも膜下で倒れ
伏見区の大島病院に運ばれ、手術しました。
当時は、今の医療現場とはまったく違い、手術室から出てきた医者の
血まみれの服を投げ入れる箱が無造作に置かれた廊下で、私達家族は
父親の手術が終るのを待っていました。
出てきた父親の手術をした医者の服もまた血まみれだったのをハッキリ覚えています。

その後大きな後遺症もなく数年が経過し
平成11年、肺気胸で入院しました。
その時の検査で、C型肝炎になっており、既に肝硬変に進んでいる事がわかりました。
おかげで、手術ができず、肺に穴を開け空気を送り込む緊急処置が施されました。

そして肝臓の治療を続け、癌になり、食道静脈瘤の破裂、下血、吐血
腹水、黄疸、エタノール治療、抗がん剤治療、週に2回の点滴など・・・
もう数えられないほど色んな事がありました。

これまで、私なりに調べて母親に訴訟を勧めたこともありましたが
いつも「そんなお金も時間もない」っと突っぱねられました。
もちろん私にも助ける事はできませんので、それ以上何も言えませんでした。

そして、先日の原告の勝訴により、大々的な新聞広告。

これを見て初めて興味を持ったのがうちの兄。
それまで無関心だったのに・・・今更何を言ってるんでしょう?と私は
思いましたけど・・・。
ただ相変わらず言うだけで何もやる気はないようですが。

で、母親もようやく重い腰を上げ・・・まず大島病院へ行きました。
もちろんこの病院は
非加熱血液凝固因子製剤納入先医療機関リストに入っています。

当時うちの家族の知り合いが看護婦さんだったのですが、その人は
現在もその病院におられ、看護婦長さんになられていました。
当時の記憶はあるもの、カルテが残っていないのでどうしようもない・・・という
想像通りの展開です。
そして、独立行政法人医薬品医療機器総合機構の相談窓口に電話をしたところ
裁判を起こしてもらわないとどうしようもないという答え。

さてどうする?

現在訴訟が行われているのは
東京、大阪、福岡、名古屋、仙台の5箇所。
その弁護団に相談してみる事にしました。

が、電話受付時間も短く、混雑しているようなので、私がメールを送りました。

当時のカルテはないが診断書が見つかった事。
証明できるのか?
原告になれるのか?
裁判費用はどうするのか?など現状と一通りの質問を書き

送信!

さて返事は来るのでしょうか?

続く。

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ようやく・・・

ようやく・・・

やっとここまできたか・・・という感じです。

訴訟を起こし、国と戦おうと立ち上がってくれた方々に感謝です。

父親の癌はもうすでにどうしようもない状態だけど・・・

証明されれば、オトンも原告です。

証明されるのか不安はありますが、アタシ達家族もやれる事はやらないと・・・と
いう気持ちになってきました!

どうなるかわかりませんが、この件については何か進展があればまたここで報告しようと思います。



C型肝炎ウイルス検査受診の呼びかけについて・・・

友達から「あんた受けたほうがええんちゃう?」っと言われて
なんのこっちゃ?っと調べてみたら・・・

これか・・・

【参考】以下のような方々は、C型肝炎ウイルス感染の可能性が一般より高いと考えられています。
a.1992(平成4)年以前に輸血を受けた方
b.大きな手術を受けた方
c.血液凝固因子製剤を投与された方
d.長期に血液透析を受けている方
e.臓器移植を受けた方
f.薬物濫用者、入れ墨をしている方
g.ボディピアスを施している方
h.その他(過去に健康診断等で肝機能検査の異常を指摘されているにもかかわらず、その後肝炎の検査を実施していない方等)薬物濫用者、入れ墨をしている方

ありゃありゃ・・・・^^;
2つ当てはまっちゃってますけど・・・
アタシも検診受けたほうがええんやろか?

ただ・・・これで肝炎なってても、何も保障されませんけどね(笑)

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私の父がくも膜下の手術時の輸血が原因ででC型肝炎になり
肝硬変→肝臓がんになったのは何度も書いていますが・・・
カルテがないため証明はできませんが・・・
このC型肝炎については、エイズと同じような感染経路をとるため
通常の生活で感染する事はまずないと言われています。
で、先日またもや
「舛添要一厚生労働相は15日、薬害C型肝炎訴訟の
和解協議受け入れについて「困っている患者の支援をしてあげたい。
健康を取り戻すことに精力を使った方がいい」と述べ、
和解による早期解決に改めて意欲を示した。
ただ、謝罪や賠償に応じるかどうかは「先走ったことは言えない」としており、
原告側の要求との隔たりも見受けられる。」
というニュースを目にし、弁護団のHPにアクセスしてみました(こちら)
その中に、
昭和39年(1964年)頃から平成6年(1994年)年頃までの間に、
血液製剤(フィブリノゲン製剤あるいは第9因子製剤)を投与された方
・・とあり、その血液製剤を使用していた医療機関が掲載されていましたので
検索してみたところ、もちろん父がくも膜下の手術をした病院も載っていました。
ほぼすべての病院で使われているんですけどね(笑)
ただやはり、記録なし、カルテなし、告知なしですので
証明するのは難しいと思われます。
さらに!!
それ以前に原告になる為には、当然裁判費用が発生します。
既に死亡された場合や、現在癌の場合は35万円の印紙代などがかかり
また手続きの費用なども実費になるでしょう。
うちの両親が、「無理!」と言ったのは、これもあるのかもしれません。

難しいことはわかりませんが
たぶん被害者は想像よりもはるかに多いと思うし、もし和解に応じたとなれば
もっと原告は増えるかもしれません。
国もそれをわかっているからなかなか和解しないのかもしれないけど。

同じ肝炎の患者を持つ家族としては、見守ることしかできませんが
この裁判がうまくいけばいいな・・・と思っています。

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最近耳にするドラッグラグという言葉・・・
欧米各国では既に一般的な薬でも、日本ではまだ使えないという。
いろんな意味で日本の医療は遅れていると病院に通い始めて気付いて
HPにも偉そうに書いていた私ですが・・・このドラッグラグについては
知りませんでした。
中には20年もの遅れがある薬もあると言うのには驚きました!
ところが、桝添大臣が先日・・・5カ年計画で新薬の承認期間を1年半にすると公約した。
できるできないは別としても、桝添さんはとても活動的だなと思う反面、
今までの大臣は何をしてきたのでしょうか?と思うような事ばかり出てきますね。

審査官を増やすだけではなく、もっと治験などにも力を入れて
医療技術や薬などの開発が進むといいなぁと・・・
足りないといわれ続けている、医師不足の問題にも早く対応して
国民全員がよりよい医療を受けられるようになるといいなぁ・・・と思った
私なのであった。

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