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17歳でバセドウ病と診断され、長い投薬治療から治療中断を経て、あっという間に20年。2006年10月、バセドウ病と良性腫瘍で亜全摘出手術を受け、後遺症と闘っていたら、今度は2008年8月突発性難聴と診断され検査の結果聴神経腫瘍と判明・・・。 病気についての詳しい話や細かい検査結果・写真などはHPに載せています。※カテゴリーの中の術後後遺症に含まれるのは、反回神経麻痺・低カルシウム血症(テタニー)など。~イロイロあるけどお気楽に~

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思わず院外薬局で言ってしまった・・・
「は?」

だって、勝手にカルシウム増えてたんだもの。
聞いてないし~。

内科で骨の痛みを言ったところ・・・ケイ先生は
「カルシウムが減ってるからと違うかな?耳鼻科の先生はなんて?」

「リウマチかもしれんし、内科で相談して・・・って」

「う~ん・・・。でもリウマチの症状とはちょっと違うように思うけど・・・
とりあえず来月検査入れとくけど・・・」

「はぁ」

「で、カルシウム下がってるのは・・・」

「先週~違う薬処方してもらいました」

「大丈夫?(吐き気とか)」

「今のところ大丈夫です」

「じゃ、それで様子見ようか・・・」

「はい」

で、今日も耳鼻科へ行くのか聞かれ、頭部細胞診の結果を聞きに行くと言ったら
画面上に、その結果を出して確認されてました。
私も、見たのです。
「多くのリンパ球細胞を認めるが、悪性のものは認めない」と書いてあり、
それを読んで安心し、その後耳鼻科に行ったので、
のびたの話をあまり聞いてなかった・・・という事だったんだけど。

で、耳鼻科で
「内科では、カルシウムが減って骨が痛くなってるんと違うか?って言われたけど
そんな事あるん?」
ってのびたに聞いたら、

「あ~なくもないかもなぁ」って。

( ̄□ ̄;)早く気付けよ。先に言えよ・・・。

「しびれは?」

「ましになってる」

「そうか~」

で、診察終了。
処方箋はメインでは内科で出してもらってるんですけど、
いつものように薬もらったら、カルシウムの量増えてて・・・
倍やん・・・

書き出しの話。

それは「は?」やん。

薬剤師さん
「先生から聞いてませんか?」

「聞いてませんが・・・(´▽`)」

「一応、2錠づつになってるけど、気分が悪くなったりする時は1錠にして
次回先生に言って下さいね」

「はぁい」

気のせい?と思ってたけど、やっぱそうゆう副作用あるんじゃん。

そうなのよ。カルシウム・・・飲みすぎたら結構辛い時があるのよ。
だから飲めなくなったのに・・・
ケイ先生、知ってて何故、勝手に増やしてるん?みたいな・・・?

ま、体調と相談しながら・・・飲みます。

低周波も骨の痛みも結構辛いから・・・。

次回は連休明けっす~

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06.gif




さくらこさん、
遊んでくれてありがとう♪

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タイトルの『木村病』別名『木村氏病』

私、好きみたいだな・・・○○氏病・・・
バセドウも、『バセドウ氏病』って言うしね~

そりゃまぁ、木村さんが見つけたからキムラ病なんでしょうね~
などと思いつつ。

ちなみに、バセドウ氏病という病名は、1840年にこの病気を研究発表した
ドイツの医師カール・フォン・バセドウにちなんで名付けられたものだそうです。
ドイツ語圏以外の国では、もうひとりの研究者であるイギリス人医師の
名前からグレーブス病と呼ばれているらしい。

へぇ~。


話は戻って・・・
先日の頭部細胞診の結果、私、『木村病』の疑いがあるようです。
いや、のびたに言われても
"は?何じゃ木村病って?"って程度でして・・・
とりあえず、良性である事には違いなく、これ以上大きくなるようなら
摘出もありえるような感じで言われたけど、私、またすごく適当に話を聞いてて
ふぅん・・・と流して、それより風邪で頭ボーーーっとしてたもんで
熱はないけど、鼻が詰まって苦しいので、そっちばっか気になって
「鼻の薬出して!」と・・・のびたとの会話を終わらせてしまった。

で、薬待ってる間のランチタイム・・・
そう言えば『木村病』とか何とか言ってたな~と思い出し・・・
帰宅後調べたんですけどね。

木村病は、皮下でリンパ球(白血球の一種)が増えて
しこりになってくる病気です。リンパ球が増える病気のなかには、
リンパ球が悪性化した「悪性リンパ腫」と、反応性に局所で増える
良性の「リンパ球増殖症」があります。木村病は後者に属する病気です。

症状
しこりができやすい場所は、顔(とくに頬から耳下腺部、耳)、首、わき、
そけい部、肘の曲がる側など。
1カ所にとどまる場合と体のいろいろな場所にしこりができる場合があります。
しこりの硬さはさまざまですが、軟らかい中に硬いものを触れることもあります。
表面の皮膚の色は、正常か少し茶色くなっています。
ときに痒みを伴いますが、痛みはありません。

原因
なぜ皮下にリンパ球がたくさん増えるのか、という根本的な原因は
わかっていません。ほとんど、日本で報告されている病気ですが、
いわゆる遺伝病ではありません。また、ほかの人にうつる病気でもありません。
外から加わった何らかの因子が引き金となって、
反応性にリンパ球が異常増殖していると考えられています。

診断
診断を確定するためには、しこりの組織を採って
顕微鏡でみる組織検査が必要です。
その検査により、リンパ球および好酸球(白血球の一種)も
たくさん集まっていることが確認できます。好酸球はリンパ球が集まった結果、
リンパ球が出す物質によって集められると考えられています。
血液検査では好酸球およびIgEという抗体が多くなっていることが1つの特徴です。

合併する症状として、ときに腎障害がみられることもあります。
念のため、尿・血液検査などで腎臓のチェックを行うことも考えられます。

治療
この病気は慢性的に経過し(多くは10年以上)、治療で落ち着いた場合でも、
再発することが多い病気です。この病気に対する治療の基本方針としては、
悪性腫瘍ではなく、かつ慢性の病気であるということから、
体に負担の少ない(副作用の少ない)治療からまずやってみることが考えられます。
いずれの治療も、リンパ球の異常な増え方を抑えることが中心になります。

①副腎皮質ステロイド薬の局所注射。
これは、いくつかの治療法のなかでは、副作用が比較的少ないという点から、
とくにしこりが少ない場合に、しばしば選択される方法です。
副腎皮質ステロイド薬が何らかの方法(飲む、注射する)で体の中にはいった場合は、
もとの病気の種類にかかわらず、後に述べる全身的な副作用を起こす
可能性はあります。そのリスクは、使う量が多いほど高くなります。
例えば、治療の対象がそれほど大きくない1つのしこりの場合には、
局所注射で使う量と、飲んだり静脈注射で効果が得られる量を比べれば、
局所注射のほうが全体としては少ない量で済む場合が多く、
全身的な副作用のリスクはかなり少ないと考えられます。
欠点は、局所に注射しますので痛いこと、大きく、数が多い場合には難しいことです。


②副腎皮質ステロイド薬を飲む。
これは、いくつかの副作用の問題があります。
具体的には、太る、胃潰瘍を起こしやすい、骨が弱くなる、糖尿病になりやすい、
感染に弱くなる、などです。
飲む場合は、例えば胃潰瘍の予防のために、胃薬を併用するなどの対策を講じます。
しこりが大きく数が多いために局所注射では対応できない場合には、
この治療法が選択されることがあります。

③切除。
大きなしこりになって、不自由な面が出てきた場合は、
しこりを外科的に切除するという選択もあります。

④放射線療法。
放射線療法が対象とする病変は、通常、悪性腫瘍ないしは生命にかかわる病変です。
木村病のしこり自体は悪性ではありませんので、第1に選択する治療法とはいえません。
治療を行うとすれば、副腎皮質ステロイド薬では治療困難で、
かつ手術も難しい状況で、不自由なしこりを何とか良くしたいという希望がある場合です。
放射線療法はこの病気にはよく効きます。

以上です。
良性ということで安心していますが、変な病気~。
とりあえず至急どうこうって事もないので、また様子を見て摘出するなり
何なりするようです。・・・とまた人事のように言ってみたり(笑)

内分泌の診察の結果はまた明日。

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何から書く・・・

まず、関節の痛み、骨の痛みについては、うちの母親が膠原病のため
遺伝することも考えられるし、リウマチの可能性もあるので
次回内科で相談して・・・と、
「確かに腫れてるけど、担当じゃないし」と・・・言われた。

そりゃそうね・・・。

また放置プレイか・・・。

で、後頭部のおできが大きくなってること、頸部リンパ節が全体に腫れてること・・・
またもや抗生剤飲むか?と言われたけど、前に2週間飲んで効かないのは
立証済み、さらに具合悪くなるから嫌だ!と抵抗。
結局、生検に出そう!という事で・・・

D:「細胞診やろか」

K:「はぁ」

D:「麻酔する?でも、麻酔さすのも1回、細胞採る為にさすのも1回やし・・・
  麻酔いらんか?」

K:"はぁ?何言っとんねん?"・・・「・・・意味がわからんけど?」

D:「麻酔使ったら2回さすって事やん」

K:「それはわかるけど・・・こんなとこ痛いんちゃうの?」

D:「甲状腺の手術の痛みに比べたら痛くないやろ」

K:"あほけ"・・・「麻酔してたやろ」

D:「そらそうや」

K:「どっちから採るん?」

耳の裏にも1個ある。そっちの方は後頭部より小さく、柔らかくて痛くなさそうだったので
聞いてみた。

D:「こっちやろ・・・大きくなってるし」

(・・・後頭部・・・やっぱり?)

K:「優しくしてよ」

私、前にもどこかに書いてますが・・・見えない事に恐怖を覚えます。
腕から採血されるのは全く平気ですが、耳とか切られるのは怖いのです。
それと同じく、後頭部・・・見えない所に針を刺されるのはかなりの恐怖(T-T)
出来れば寝転びたい・・・倒れませんように・・・祈る。

もちろん座ったままの姿勢でした。

髪の毛をわけて、消毒後、ブスっと刺され・・・あの細胞採る時のコリコリというか
カリカリと言うか・・・中で針を動かされてる感覚・・・独特です。

甲状腺の細胞診は全く痛くなかったけど、頭は痛くて
やられてる途中、「痛いや~ん!!」と訴えました。

下を向いてたので、よだれが出そうになり、じゅるじゅる言いながら・・・無事終了。

結構出血してました。
絆創膏貼る訳にもいかず、しばらく頭を押さえておかないといけなかったんだけど
耳鼻科から出てくる患者が頭押さえてるのはかなり変な状況でした。

結果は、来週。

針を刺した事によって小さくなったりしないかと期待したけど・・・
そんな気配は微塵もなかったし、今もそのまま?

???いいえ。腫れて大きくなってます


で、その細胞診の前に恒例の声帯チェック。
何を思ったか、スコープではなく喉から見ようとした医者・・・
舌を思いっきり引っ張られて、舌が攣った

ありえませ~ん
「攣ったやん!!!」と言ったら、

「ごめんごめん。やっぱり見えへんわ・・・スコープする」

最初からスコープでええっちゅうねん。

で、
「少し動き始めてるように見える」


何やその曖昧な言い方は・・・。
・・・突っ込む気もないけれど・・・


血液検査の結果はと言うと、カルシウム・・・また下がってた。
やっぱり、飲まないとダメか・・・(´ヘ`)ハァ

D:「痺れるやろ」

K:「うん。かなり」

D:「飲んだ方がええで。骨ボロボロなるで・・・ほんまに」

K:「錠剤ないの?」

・・・で、調べてくれた結果、ありました♪

というわけで、試しに1週間分処方してもらった。
飲みたくなくても、飲まないと・・・なぁ。

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子宮ガン検診のせいか?昨夜から下腹が痛く少し出血してる。
何なんでしょう?最近のこのデリケートな体は・・・。
心臓には毛が生えているのに、体はデリケートすぎるではないか!

あとエロの書き込みが多いためBBS閉鎖しました。
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さて、耳鼻科。
毎度毎度腹が立つので今日は違う戦法で戦う。

D:「どう?」

K:「・・・しんどい」

D:カルテ見ながら「カルシウム下がってるやん」

K:「ここ数日チラージン以外の薬飲んでないねん」

D:「何で?」

K:「体がいらんって言うから・・・。と思ったら今朝から痺れてるけど平気」

D:「・・・」

K:「それより首痛い。だるい。頭も痛い。リンパ治ってない。けど抗生剤はもういらん」

D:リンパ触って「う~ん・・・ほんまやな・・・生検するか・・・でも・・・」
と言いかけた話の途中で

K:「いい。大丈夫。まだ様子見る。・・・あ!ロキソニン出して」

D:「何日分出す?」

K:「1週間位・・・か?」

D:「またやけど・・・スコープ・・・」

K:「はいどうぞ」

で、いつもの「エーーーー」「パ」を繰り返し、またいつものように
D:「う~ん・・・相変わらず右と比べたらまだやっぱり動きが悪いな・・・」

K:無視

D:処方箋見ながら・・・「カルシウムは?止めたん?」

K:「飲みたくないって言って一時中止にしてもらった」

D:「そうかぁ~」

以上。耳鼻科。腹立たず無事終了。
どうして欲しいっていうのがココにはない。
ただ来いって言われるから行く。異常があれば治療は他でしてもらう。
細胞診も出来ないって噂のあなたに生検してもらう勇気が私にはないです。
これ以上大きくなったり、他の場所にできたら違う病院へ行くって決めてるし。

ロキソニン・・・ね・・・
ロキソニン飲んで楽になるなら、私はロキソニン中毒になってる。
あくまで非常薬であり、常用薬ではない。
元彼の会社では劇薬なども扱っているのだけど、前はロキソニンもタダで
100錠とか分けて頂けたのに、今は取り扱いが厳しくなって入手困難なので
こうゆう時にもらい貯めしておくだけ。

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今回の診察については少し書くことが多いので分割する事に・・・。

まず内分泌から。

私はこの診察日の数日前から体調不良で、去年医療センターへ
初めて行ったあの日よりしんどかったかもしれない。
そう主治医にも伝えたほどだ。

バセドウで汗をかくだの、脈が速いだの、バクバクだの、いろんなしんどさがあったのも
事実なんだけど、それは【バセドウだから】って理由があって、
仕方がないじゃん!って思えたし、当たり前に思ってた。
だけど、この数日のしんどさに理由がない。
何でこんなにしんどいの?

例えば手術後の傷跡が痛い、感覚がない、後遺症・・・だから仕方ない・・・
それならそれである程度我慢もできる事なんだけど~
そう思える事がなかった。今まで書いてきたものとは明らかに違ったんだよね。

精神的にもなんか疲れてた。

血液検査の結果は相変わらず意味のわからない(見当違いのもの)の数値が
高かったりして、主治医も首をひねる。
もう私だって思い当たる事がない。
今までの生活となんら変わった事をしている訳でも偏食しているわけでも
激しい運動をしてる訳でも、無理をしている訳でもないのだ。

ただ何もしてないのにしんどいんですよって言葉しか見つからない。

だから何で?って聞きたいのは私な訳で・・・。
でも答えてもらえないからもう言わない。

昨日は初めて主治医の口から「何で白血球ずっと高いのかな?」って
とうとう言っちゃったよ。クエスチョン付きだよ。
耳鼻科では毎回毎回それしか言うことないのかよ?って突っ込みたくなるほど
言われていたけど、主治医から言われちゃったよ。

「何ででしょう?」としか言葉が見つからない・・・

去年の7月からずっと高いんですよ・・・出会ったときからそれはもうずっと続いてる事で
今更珍しい事でもなんでもないでしょう?
おかしいと思ってなかったから何も言わなかったんじゃないの?
何で今更「おかしいね・・・」って言うのかな?
じゃぁちゃんと調べてよ。納得できるまで・・・理由を見つけてくれよ。

コレステロール?血糖値?血圧?何で高いか?知らないよ・・・
体調はとても悪いんだから、だから理由見つけてくれよ・・・

言葉が見つからなくて、とりあえず先週末からカルシウムもビタミンDも飲んでないって
伝える。

D:「何で?」

K:「体が欲しくないって言うんです・・・」

D:「う~ん・・・でもビタミンDは飲まないとだめだよ」

K:「はぁ・・・。でも飲みたくないんです」

D:「・・・」(困った様子)

自分の体を過信してた・・・薬止めたら見事にカルシウムの値下がってて、
朝から指先の痺れも出現してたんだ(笑)
体は薬を欲しがってるけど、心が欲しがってなかったらしい(爆)

そんな状態なのに私は自分の心を優先して、カルシウムを一時止めたいと訴えた。
主治医も仕方がないなぁ・・・様子を見るか・・・と。
でもロカルトロールだけは譲れないと言われた(^-^;)

血圧も、時々で良いよって言われた。

何か今日はいつも以上に頭おかしいと思われたかもしれない

で、生理痛がひどいので婦人科へ行きたいと告げ院内紹介状を書いてもらい婦人科へ。

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