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17歳でバセドウ病と診断され、長い投薬治療から治療中断を経て、あっという間に20年。2006年10月、バセドウ病と良性腫瘍で亜全摘出手術を受け、後遺症と闘っていたら、今度は2008年8月突発性難聴と診断され検査の結果聴神経腫瘍と判明・・・。 病気についての詳しい話や細かい検査結果・写真などはHPに載せています。※カテゴリーの中の術後後遺症に含まれるのは、反回神経麻痺・低カルシウム血症(テタニー)など。~イロイロあるけどお気楽に~

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聴神経腫瘍についてのブログはないものか?っと
イロイロ探してみるけど、とても少ない。
バセとはえらい違いやわぁ。
少ないうえに・・・ちょっと古い。
ガンマナイフで治療した・・・って人も少ない。
確かに10万人に1人って言われてるだけあるわな。

それでもいくつか見つけたのでリンクに追加しておこう。

耳鼻科や脳外の情報は豊富だけども、どこも内容は似たり寄ったり。

ついでに京都でガンマナイフの施設は1箇所だけときたもんだ。

でもね、その病院の娘はアタシの小学校の同級生(笑)
一緒に西城秀樹のコンサートも行った事がある。
・・・・が
たいして仲も良くないか(* ̄m ̄)プッ
卒業後会ってもないけど。

ガンマナイフも小さいほうが後遺症は少ないみたいなので・・・
受けるなら早いほうが良いのかな?って気もする。

昔は120万ほどしたらしい。
今は保険適用となってるらしいけど、それでもかなりの高額な治療法だ。

なんかいろいろ考えると、眼症もその影響なのでは?とか
思うわけで・・・なぜ眼症のMRIの時点でわからなかったのか?とか
同じような角度で撮っているはずだし・・・とか
考えだすとキリがない。

ただ1cmというサイズさえも見逃されることが多いと言うので
これは早めに見つかって良かったと思う♪

それにしても・・・・
うちの先祖は昔、人の首でも切ってたんじゃなかろうか?ってほど
病気が首から上ばっかりやん・・・^^;

親にも心配かけて申し訳ないわぁ。
オトンの抗がん剤治療は無事終了。
ただ・・・癌が広がっているのは確実で、肝臓ももう形も残してないほどらしく
オトンのカラ元気がどこから沸いてくるのか医者も首をひねってる程
ひどい状態らしいのだけど・・・
沈黙の臓器も、場所によってものすごい痛みが襲うらしく
その痛みが出たとき、また腹水がたまった時はもう無理だろうと・・・
年内もつかはわからない・・・という宣告を受けた翌日にコレだもの。

たいがいです。

オトンの事を思えば、アタシが泣き言を言うわけにもいかないし・・・

とにかく・・・今日も飲んどくか(何でやねん)

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突発性難聴ではなく、本日判明・・・
【聴神経腫瘍】でした。

まず、耳鼻科へ行きMRIを撮り、また耳鼻科へ戻って説明を受け・・・
脳外科にまわされました。

こちらがMRIの写真・・・ちょっとピンボケ(笑)
mri.jpgクリックで拡大します。
赤い丸の部分が腫瘍だそうです。
大きさは約1cmちょっと。
左右を見比べると明らかに違うので見た瞬間嫌な予感がしました~!
左脳萎縮してない?(笑)そっちも気になるわ。

で、耳鼻科も脳外も何だか感じのいい先生でした。
脳外の先生は丁寧にこれからの治療について話してくださり、
それぞれの危険性なんかも話されてました。(←他人事か?)
一通り話を聞いた後・・・
「あのぉ・・・写真撮って良いですか?」・・・っと切り出すアタシ^^;
MRIの写真を写真に撮るのは初めてでしたが・・・
どうぞどうぞ~正面から・・・っと気持ちよく了承して下さり・・・
パシャ!
なのに・・・ピンボケとはどういう事か(笑)

治療法については、外科的治療と、放射線(ガンマナイフ)の治療。
どっちも同じように顔面マヒの後遺症が出る事があるという事。

ガンマについては、まだ治療成績がそれほど多くないので
今後どうなっていくかがわからない・・・と言う事。
調べてみたら、数年後に悪性腫瘍になった・・・という症例もあった。

しかしですね・・・・
頭に穴を開けて・・・脳幹近くの腫瘍を触るのは・・・やっぱりどうしても抵抗があります。
入院も長いし、また全身麻酔も嫌だし・・・とかイロイロ思っちゃうわけで
どう考えてもガンマだよ・・・っと思いながら帰ってきました。

とりあえずまだ小さいので3ヵ月後にもう一度
今度は造影剤を使ってMRIを撮り、様子を見てみましょうという事。

ひょっとしたらこのままずっと大きくならない事もあるし・・・って。
頼もう~(←時代劇風に)

それにしても・・・良性とはいえ・・・場所が場所だなぁ。
ま、甲状腺にしたって首だし・・・場所は場所でしたが・・・
神経に出来てるがゆえ・・・大きくなった時の他への影響は確かに怖い。

特に顔面麻痺なんか・・・この若さ?で・・・この美貌で(あほ)
冗談はさておき、本当にそれだけは避けたい現実。

今後少しでも顔に異変があったら病院に来るよう言われたけど
そんなんで間に合うのかい?

ふぅ。

ずっと難聴の治療をしてた先生の一言が、結構頭に残ってるんだけど

「大丈夫(腫瘍はない)とは思うけど、一応検査してきてください」

医者としては失言なのかもね。
恨み言じゃないけども、普通ならもっとショック受けるだろうな。
アタシだってまさか~って感じだったもん。
ま、それだけ滅多にない事でもあるんでしょうけど・・・

あんまり淡々と返事してたので、先生もびっくりしてたかなぁ?
【腫瘍】って響きに慣れてしまっているアタシ。
良性だからまぁいいか・・・・っと思ったんだよ。

っと言うわけで、カテゴリも変えなくちゃ^^;


 

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ものすごい体調が悪い^^;
倦怠感が最高潮です。

まず朝起きても、すっと起き上がれませんでした。
アタシは結構目覚めスッキリ派なのですが・・・・
久しぶりにだるだるで、二日酔いどころのしんどさじゃなかった。

起きたはええけど、まったく起き上がっているのもしんどくて
横になったらびっくりするほど睡魔。
寝て、起きて、寝て、起きてを繰り返し・・・体のだるさはそのまま
何とか買い物に出かけるも・・・やっぱり帰宅したらど~っと疲れた。
10分程度の買い物で┐( ̄ヘ ̄)┌

熱っぽさと、頭痛・・・耳鳴りがあります。

つか・・・難聴・・・改善するどころか悪化してるような気さえしますが・・・

次の診察は水曜なんですけど・・・
あと1日こんなん続くのかと思うとぞっとする。

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リンデロン・・・やっぱちょっとキツイ。
熱出ても~た~
しんど。
なのに、聴力上がってませんやんか~!

外出禁止令も出た(笑)
今日で終わりやしええけど・・・
膠原病のオカンでさえ、1日1錠やのに・・・
12錠言ったら、オカン目剥いてびっくりしとったわ^^;

急に止めるのがめっさこあい。
ケイ先生も、おかしい思ったら病院おいで言ってたけど。

はぁ
寝ようっと。



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やっほ~い!
今日で点滴終了です♪
3週間日曜日以外毎日雨が降ろうと頑張って通った!

で、明日からは投薬です。

が・・・・・・・・

これまたキツイお薬を処方されちゃったわけで
コレでなんとか、動かない数字をあげたいみたいです。
リンデロン錠0.5mgを1日12錠・・・飲みすぎな感じで^^;
これでステロイドは最終になるとかなんとか?


コレまでの投薬と同じ
アデホスコーワ顆粒×3包
メチコバール×3錠(眼科分と合わせて6錠飲んでます)
カルナクリン×3錠


ステロイド・・・12錠も飲んでその後ピタっとやめて大丈夫なのか?
徐々に減らしていくものだと聞いているけど?

リンデロンは母親が飲んでるけど・・・
アタシは初めてです。
合うかな?心配。

今度の通院は土曜日で~
来週は別の病院でCTだかMRIだか撮るらしい。

SN3D0150.JPG今日久しぶりに右耳も測ったんだけど
左耳の聞こえない部分を右耳が頑張ってるような
そんなグラフになりました(笑)
人の体って不思議だね。

ここ1週間40dbからまったく動かないんだけど
耳鳴りは減ってるし、随分慣れた・・・

ただ頭痛だけはどうにも~


またまたロキソニンが手放せない最近です。


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